"환자 생명보다 리베이트가 더 중요하단 말인가. 리베이트를 옹호하는 게 아니다. 합리적 방법을 찾아야 한다는 말이다."

표적항암제 글리벡 급여정지 가능성에 불안감을 호소하는 환자들의 목소리다.

한국백혈병환우회와 한국위장관기질종양(GIST)환우회는 17일 한국노바티스 본사 앞에서 기자회견을 열었다.

지난해 8월 서울서부지방검찰청은 노바티스가 2011~2016년 약 26억원 상당의 리베이트를 제공한 혐의로 노바티스 대표이사 등 34명을 기소했다. 지난 2월에는 식품의약품안전처가 총 42개 의약품에 대해 판매정지 3개월, 과징금 2억원을 부과했다.

건강보험법에 따르면 이 중 23개 품목은 대체의약품이 없어 과징금 처분으로 갈음할 수 있지만 18개 품목은 대체약이 있어 급여정지 처분을 내려야 한다. 표적항암제 글리벡은 대체약이 있는 18개 품목에 포함돼 있다.

시민단체는 원칙대로 해야 한다며 복지부를 압박하고 있는 상황. 하지만 글리벡을 복용하고 암 환자들은 오리지널약인 급여정지에 대한 불안감을 호소하고 있다.

실제 글리벡을 복용하다 대체약을 먹어 심각한 부작용을 겪었다는 정판배 씨(60)는 다시 글리벡을 복용하게 된 사연을 전했다.

그는 "5년째 글리벡을 복용하고 있었는데 글리벡 특허가 만료되고 복제약이 나오자 의료진이 복제약을 권했다"며 "복제약을 복용함과 동시에 삶의 질이 떨어질 정도의 엄청난 부작용을 겪어야 했다"고 회생했다.

그러면서 "우선 소화가 안돼 설사를 했다. 근육통으로 시도때도 없이 경련이 일어나 일상생활을 이어나갈 수 없었다"며 "너무 힘들어 약 복용을 부분적으로 중단하기도 했다"고 털어놨다.

그는 이어 "암 환자도 나름 삶의 질이 있다"며 "생명 연장이라는 절박함으로 약을 복용하고 있는데 리베이트 때문에 복용할 수 없다는 것은 너무 가혹하다"고 토로했다.

정 씨는 글리벡 복제약을 복용했다가 응급실을 찾을 정도로 심각한 부작용을 겪었고 글리벡으로 다시 바꿨을 때 부작용 증상이 사라졌다고 한다.

백혈병환우회와 GIST환우회의 요구는 단 하나. 글리벡을 급여정지에 준하는 수준의 과징금 처분을 해야 한다는 것이다.

백혈병환우회 안기종 대표는 "6000명의 암 환자가 글리벡을 복용하고 있다"며 "많게는 17년 동안 글리벡을 복용하고 있다. 의사들도 치료가 잘 되고 있는 약을 함부로 바꾸는 것은 원칙이 아니라고 한다"고 운을 뗐다.

그러면서 "이 모든 우려의 발단은 노바티스"라며 "과거 높은 약값을 받기 위해 1년 6개월 동안 약 공급을 중단하는 등 비윤리적인 일을 한 회사다. 이제는 암 환자에게까지 피해를 주는 일을 발생시켰다"고 비판했다.

이어 "그런데 환자가 피해를 보고 있다"며 "환자 생명보다 급여정지를 우선하는 주장은 비인권적, 비과학적이다. 환자생명을 무시하면 안된다"고 덧붙였다.

백혈병도 백혈병이지만 GIST 치료제는 글리벡이 유일한 현실도 반영해야 한다는 주장도 나왔다. GIST는 용도특허 만료 기간이 아직 남아서 1차 치료제로 글리벡이 유일하다.

GIST환우회 양현정 대표는 "GIST에 대해서는 아직 용도 특허 기간이 남아서 복제약을 쓸 수도 없다"며 "암 치료에서 암 세포가 적어지고 없어지는 것이 주 목적이지만 부작용으로 지치는 일이 없도록 하는 것도 중요하다"로 말했다.

이어 "부작용에 지치면 암치료 실패와 직결된다"며 "노바티스의 불법 리베이트에 환자들은 아무런 귀책사유가 없다. 강제로 글리벡을 다른 약으로 바꾸도록 강요받는 것은 생명권, 행복추구권 등 헌법상 기본권을 침해하는 것"이라고 강조했다.