원인 불명인 염증성장질환의 산정특례 지속 유지를 위한 학회와 환우회 목소리가 강도높게 제기됐다.

정부는 전문가 의견수렴을 통해 희귀질환 산정특례 기준을 재조정한다는 입장으로 의료계 이목이 집중되고 있다.

대한장연구학회(회장 진윤태)는 29일 국회 의원회관에서 더불어민주당 권미혁 의원(보건복지위)과 공동주최로 '염증성장질환 극복을 위한 의료정책' 심포지엄을 개최했다.

이번 심포지엄은 현 산정특례 대상인 염증성장질환을 비롯한 희귀난치성 질환이 희귀질환관리법 제정, 시행으로 재검토 작업에 들어간 데 따른 의료현장 목소리를 전달하기 위해 마련됐다.

염증성장질환은 아직까지 발병원인이 정확히 파악되지 않고 있는 난치성 질환으로 2016년 심사평가원 자료에 근거해 5만 7000명이며, 이중 궤양성대장염이 3만 80000명, 크론병이 1만 9000명이다.

이들 질환은 10대 후반부터 20대 초반 호발하고, 합병증 동반과 함께 완치가 사실상 어렵다는 점에서 젊은 층 환자들의 경제적, 정신적 부담과 삶의 질 저하가 불가피하다.

주제발표에서 성균관의대 소화기내과 박동일 교수는 "염증성장질환 환자들은 약제비와 외래, 입원비, 수술비 외에도 결근과 생산성 감소 등을 일생동안 지속해야 해야는 부담이 발생한다"면서 "환자와 의료계, 정부가 협력해 환자의 부담을 줄이기 위한 노력과 지원이 필요하다"고 현황을 설명했다.

한양의대 소화기내과 은창수 교수는 "희귀질환관리법 제정으로 기존 희귀난치질환을 희귀질환과 난치질환으로 분리하는 산정특례 제도개선이 논의 중인 것으로 안다"고 말하고 "염증성장질환 등 난치질환 환자의 맞춤치료에 적절한 정책변화가 절실하다"고 강조했다.

이어진 토론에서 장연구학회는 전문가 의견을 반영한 합리적 산정특례 기준을 주문했다.

연세의대 김태일 교수와 전남의대 김현수 교수는 "어느 순간에 환자를 평가하느냐에 따라 희귀질환 여부가 달라지고 산정특례 기준이 될 수 있다"면서 "기준 설정 시 전문가 의견 반영과 함께 염증성장질환 젊은 환자들을 한 번 더 생각해 달라"고 말했다.

건강보험공단 산정특례위원회 양효숙 차장은 "난치질환 선정기준과 개념 등을 관련 13개 학회 의견을 수렴했다. 희귀난치질환은 7~8월 선정작업과 학회별 진단기술 의뢰 이어 등록기준 마련 등을 진행할 예정"이라며 산정특례 일정을 설명했다.

양효숙 차장은 "의료적 판단은 학회 의견을 참조하지 않을 수 없다"고 전제하고 "다만, 장질환 같이 호전과 발병 등 변동이 심한 경우 질환별 특성을 반영해 기준을 마련하겠다"고 답했다.

한양의대 은창수 교수는 "희귀난치성 질환은 동일한 진단명이나 환자별 다양한 스펙트럼을 가졌다. 산정특례 적용에 질환별 차등을 둘 계획이 있느냐"고 질문했다.

복지부 보험급여과 조하진 사무관은 "희귀질환관리법 상 산정특례는 환자의 의료비 부담을 덜기 위한 제도이다. 동일한 질환도 중증도가 다르면 의료비 부담이 큰 질환이 산정특례에 들어오게 한다는 방침"이라면서 "전문가 의견을 충분히 청취하겠다"며 확대된 개념의 산정특례 재조정임을 내비쳤다.

심포지엄에 참석한 한 환자는 "현재는 산정특례로 20만원 약값을 부담하나, 최악의 경우(산정특례 제외 의미) 두 달마다 200만원을 부담해야 한다. 일생동안 약을 먹어야 하는 상황에서 언제까지 부담할 수 있을지 모르겠다"면서 "염증성장질환 환자들은 실손보험도 암보험도 가입 못하고 있다"며 불안한 현실을 토로했다.

울산의대 변정식 교수는 "개발된 신약들이 효과는 좋으나 고가라는 점에서 환자 부담은 커질 수밖에 없다. 고가라도 치료율이 높으면 전체 의료비 절감 효과가 있다는 것을 감안해 달라"면서 "중증도별 산정특례 차등을 둔다면 진료실에서 환자와 의사 관계가 어려워질 수 있다"며 복지부의 전향적인 정책마련을 주문했다.