스틸병, 색소성 건피증 등 91개 희귀질환 '산정특례' 추가

입원·외래 본인부담 10%로 경감 "건정심 거쳐 내년 1월 적용"
의료비 지원사업 대상질환 포함 "의료비 경감 등 지원 확대"

성인 발병 스틸병을 비롯한 91개 희귀질환이 산정특례 질환으로 추가될 전망이다.

보건복지부(장관 박능후)는 16일 "희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다"고 밝혔다.

복지부는 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정 공고하고 있다.

이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.

복지부는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정 공고해왔다.

앞서 복지부와 질병관리본부는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳤다.

추가된 희귀질환에는 성인발병 스틸병(M06.1)과 긴 QT 증후군(I49.8), 색소성 건피증 그룹 A(Q82.1) 등이다.

스틸병은 발열과 피부발진, 관절통 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류마티스 관절염과 유사하나 성인에서 발병하고 국내 약 1400명이다.

색소성 건피증은 그룹A는 자외선 광과민성을 보여 잦은 결막염과 피부 색소 침착, 소아기 피부암, 난청 등 신경학적 증상을 동반하는 질환으로 국내 환자는 약 10명 정도이다.

복지부는 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용할 예정이다.

91개 희귀질환 추가 지정으로 산정 특례 인원이 24만 6000명에서 25만 1000명으로 확대될 전망이다.

산정특례 적용 시 환자 본인부담률이 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원 및 외래 모두 10%로 경감된다.

질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 것"이라면서 "희귀질환 연구와 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나가겠다"고 말했다.

희귀질환 추가에 따라 의료비 지원 사업 대상질환도 926개에서 1017개로 확대된다.

스틸병, 색소성 건피증 등 91개 희귀질환 '산정특례' 추가

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