"파킨슨 환자, 치매보다 더 젊고 육체적, 정신적 고통이 크지만 정책적 지원은 치매 환자에 비해 열악하다."
대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회 김희택 회장(한양대병원)은 31일 플라자호텔에서 정책토론회를 열고 파킨슨 환자에 대한 제도적 지원이 시급하다고 주장했다.
이날 정책토론회는 파킨슨병 200주년을 기념해 마련한 자리로 국내 파킨슨 환자의 현황과 정책적 지원현황을 제시, 대책을 모색했다.
이날 김 회장은 "치매는 제도적으로 잘 정비가 돼 있는 반면 파킨슨 분야는 육체적, 정신적 고통이 크지만 지원이 부족하다"면서 "파킨슨 환자를 치료하는 의사 입장에서 파킨슨병 200주년 맞이해 정책자료집을 발간하게 됐다"고 말했다.
파킨슨학회가 발간한 정책자료집에 따르면 2004년 파킨슨 환자 수는 3만9265명에서 2016년도 9만6499명으로 10년새 2.5배로 급증했다.
특히 치매 환자의 경우 60~70대에 주로 나타나는 반면 파킨슨은 가족의 생계를 책임지고 사회적으로 왕성한 활동을 하는 40~50대가 몰려있다. 파킨슨병 환자의 경제활동 연령인 40~50대 비율은 치매 대비 9배 높은 실정이다.
즉, 고령화시대 환자 급증이 예상되고 파킨슨병 환자의 가정에 재정적 타격이 크다는 점에서 치매 보다 적극적인 사회적 지원이 필요하다는 얘기다.
실제로 파킨슨학회가 환자와 보호자 850명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 10명 중 7명이 간병으로 인한 부담은 물론 죄책감이 크다고 답했다.
이어 파킨슨병 환자 및 보호자가 정책적으로 가장 바라는 점은 '파킨슨병 관련 최신기술에 대한 적극적인 도입 및 지원'에 대한 욕구가 가장 높았다.
그렇다면 어떤 제도적 지원이 필요할까.
파킨슨학회는 크게 사회적 지원과 함께 파킨슨 연구활성화를 위한 지원을 꼽았다.
이날 정책토론회에 나선 조진환 정책이사(삼성서울병원)는 "희귀난치성질환자 의료비 지원 사업으로 일부 혜택이 있지만 급여가 적용되지 않는 약제비에 대한 부담도 상당하다"면서 "간병비, 보장구 구입비 등 이외 각종 사회적 지원이 아쉽다"고 말했다.
치매와 비슷한 수준의 사회적 지원 혜택 즉, 파킨슨병지원센터 운영, 파킨슨 노인돌봄종합서비스 제공, 재가급여 지원, 파킨슨병 가족 휴가지원제도 등 도입이 필요하다는 얘기다.
또한 김중석 총무이사(가톨릭의대)는 연구활성화를 위한 지원방안 필요성을 강조했다.
그는 "파킨슨 환자 8만명인 호주가 87억원의 연구지원금을 투자하는 반면 한국은 유병인구가 9만명에 달하지만 12억원 수준에 그치고 있다"면서 "뇌은행 활성화와 연구중심병원 육성을 통한 연구개발 인프라 확충이 시급하다"고 했다.