우리나라 국민 절반은 ‘개인건강기록’(Personal Health Record·PHR)이란 말을 들어봤고 개인건강기록과 같은 개인정보 자기결정권 강화와 개인이 주도하는 디지털 헬스 도입 필요성에 크게 공감하는 것으로 나타났다.

개인건강기록에 대한 정확한 이해는 아직 미흡하지만 급속한 고령화와 4차 산업혁명 열풍으로 일상에서 디지털 헬스 활용은 서서히 번져가는 흐름을 보였다.

2일 디지털 헬스기업 ‘라이프시맨틱스’(대표이사 송승재)에 따르면 지난 2016년 9월 26~28일, 2017년 9월 14~16일까지 두 차례에 걸쳐 10~60대까지 313명(2016년 1차 조사 161명·2017년 2차 조사 152명)을 대상으로 ‘개인건강기록 인식도’를 설문조사 했다.

이 결과 ‘개인건강기록이란 용어를 들어봤다’는 응답자는 1차 조사에서 57.8%, 2차에서 44.1%를 기록했다.

두 해 평균치로 보면 2명 중 1명은 일상에서 개인건강기록이란 말을 들어본 셈이다.

21세기 원유로 불리는 데이터 중 디지털 헬스 구현의 핵심이라 할 수 있는 개인건강기록은 각 의료기관에 분산된 진료데이터, 유전체데이터, 가정용 의료기기와 웨어러블 기기로 측정돼 개인 생활습관 및 환경이 반영된 라이프로그(life-log)를 통틀어 말한다.

설문에서는 개인건강기록 개념과 범위를 설명하고 대중의 인지와 인식을 다양하게 살폈다.

개인건강기록 인지도는 건강상 생애전환기를 맞는 40대에서 가장 높았다.

개인건강기록을 들어본 응답자를 연령별로 살펴보면 1차 조사에서 ▲40대 27.9% ▲30대 22.6% ▲10대 19.4% ▲20대 17.2% ▲50대 7.5% ▲60대 5.4% 순으로 나타났다.

이어 2차 조사에서는 ▲40대 23.9% ▲20대 22.4% ▲30대 19.4% ▲50대 16.4% ▲10대 11.9% ▲60대 5.9% 순으로 분포했다.

1차 때와 비교해 2차 조사에서 50대 관심이 7.5%에서 16.4%로 배 이상 부쩍 늘었다.

반면 개인건강기록을 정확하게 이해하는 사람은 드물었다.

개인건강기록이란 용어를 들어봤고 개념과 범위까지 모두 정확하게 이해한다는 응답자는 1차 및 2차 조사에서 각각 전체 응답자의 8.1%, 2%에 그친 것.

라이프시맨틱스 관계자는 “남성은 40~50대 중년층, 여성은 20~30대 젊은층을 중심으로 개인건강기록에 대한 인지도가 높았지만 대부분 용어만 들어봤을 뿐 개념과 범위에 대한 이해는 저조했다”며 “개인건강기록이 자신의 진료데이터와 유전체데이터, 라이프로그를 총칭하는지 아직 잘 모르고 있다”고 설명했다.

일상에서 디지털 헬스 활용은 증가세를 보였다.

자신의 개인건강기록을 스마트폰 앱 서비스를 통해 관리한 적 있는 응답자는 16.8%(1차 조사)에서 32.2%(2차 조사)로 배 가까이 늘었다.

삼성과 애플이 출시한 스마트폰에 기본 탑재된 건강 앱이나 스마트밴드와 연동된 앱을 써본 경험이 대부분이었다.

1차 조사 때 ICT에 익숙한 20~40대 남성의 이용 경험이 70% 이상을 차지했다면 2차 조사에서는 남녀 간 사용 격차는 6대4 정도로 좁혀졌다.

집에서 스스로 건강을 관리할 수 있는 헬스케어서비스가 앞으로 중요해질 것이란 데 이견은 적었다.

2차 조사에서 응답자의 86%가 공감했고 78%는 이런 서비스를 사용하기 위해 ‘자신의 개인건강기록을 제공할 수 있다’고 답했다.

1차 조사에서도 응답자의 81%가 ‘웨어러블 기기와 연동된 건강관리 서비스를 활용할 의사가 있다’고 답한 바 있다.

한편, 디지털 헬스에 대해 커진 관심만큼 개인건강정보의 자기결정권도 한층 강화되는 흐름을 보였다.

개인건강기록의 소유 주체를 개인이라고 답한 응답자는 31%(1차 조사)에서 88%(2차 조사)로 배 이상 껑충 뛰었다.

국가기관이 개인건강기록을 관리하고 활용하려면 개인 동의부터 받아야 한다는 답변도 42%(1차 조사)에서 76%(2차 조사)로 대폭 늘었다.

반면 의료기관의 개인건강기록 관리와 활용에는 더 부정적이었다.

개인 동의를 전제로 허용하겠다는 응답(1차 조사 36%·2차 조사 44.7%) 보다 허용하지 않겠다는 응답(1차 조사 42.9%·2차 조사 49.3%)이 더 많았다.

라이프시맨틱스 권희 서비스경영실장은 “개인정보 자기결정권은 헌법상 보장된 개인 권리이며 의료기관에게는 의료법에 따라 진료기록을 관리할 책임이 있다”고 밝혔다.

그는 “약학정보원의 환자정보 판매, 심평원의 공공데이터 민간보험사 판매 등 일련의 사건을 거치면서 개인정보 자기결정권과 재산권에 대한 논의가 본격화됨에 따라 개인건강기록 주체 권한에 대한 이해도 동반 상승한 것으로 분석된다”고 설명했다.

개인정보 자기결정권과 재산권에 대한 논의가 촉발되면서 개인건강기록과 개인정보를 구분하는 인식도 변화하는 양상을 보였다.

개인건강기록과 개인정보 차이를 묻는 질문에 1차 조사에서 ▲보안의 중요도(44.7%) ▲데이터 수집·관리·활용의 난이도(24.6%)의 순으로 나타났던 응답은 2차 조사에서 ▲데이터 수집·관리·활용의 난이도(32.8%) ▲보안의 중요도(30.3%)의 순으로 역전됐다.

이밖에 ‘경제적 가치’라고 답한 응답도 1차 조사 15.6%에서 2차 조사 22.9%로 증가했다.

라이프시맨틱스 송승재 대표이사는 “개인건강기록 데이터를 기반으로 한 디지털 헬스는 개인 건강관리를 위한 의사결정을 도와 환자 권익을 향상시키고 한정된 의료자원을 효과적으로 배분해 의료접근성을 제고하는 기본 수단”이라고 강조했다.

그러면서 “시민단체들이 말하는 건강보험 보장성 강화, 개인정보의 자기결정권 보장 및 재산권 고려 등의 논의가 실현되도록 돕는 만큼 대중에게 디지털 헬스를 적극 알릴 필요가 있다”덧붙였다.

개인건강기록 자기결정권 보장은 의료계 최대 화두이자 국가 차원에서 적극 추진되는 사전 예방적 개인 맞춤치료인 ‘정밀의료’ 실현으로 이어진다.

보건의료 빅데이터만 활용하면 정밀의료는 한계를 맞게 된다.

비식별화·익명화 등으로 특정 시점에 만들어진 보건의료 빅데이터는 업데이트할 수 없는 정적인 데이터이기 때문이다.

정밀의료를 위해서는 특정 유전적 형질(genotype)을 가진 사람이 어떤 진료기록과 라이프로그(phenotype)를 가지는지 알아야 제대로 된 의미를 찾을 수 있다는 게 학계 주장이다.

송승재 대표는 “진료기록·라이프로그와 같은 표현형 데이터는 개인건강기록에 대한 자기결정권을 적극 행사할 수 있어야 지속적으로 활용 가능하도록 구축할 수 있다”고 밝혔다.

이어 “이번 설문조사를 통해 확인된 자기결정권 보장 요구 증가는 지속적으로 활용 가능한 개인건강기록 데이터 구축을시도할 수 있는 상황이 돼가고 있다는 함의를 가진다”고 평가했다.

한편, 이번 설문조사는 코엑스에서 열린 소프트웨이브 전시장을 찾은 일반 관람객(모집단 2016년 2만5000명·2017년 2만명)을 대상으로 무작위 표본추출을 통해 진행됐다.

2016년 1차 설문조사에는 161명(남성 116명·여성 45명), 2017년 2차 설문조사에는 152명(남성 89명·여성 63명)이 참여했다.

1차 조사는 95% 신뢰수준에서 표본오차 ±7.7%, 2차 조사는 95% 신뢰수준에서 표본오차 ±7.92%이다.