가톨릭대 성모병원에서 백혈병치료를 받고 있는 환자와 보호자 70여명이 복지부장관에게 환자가 동의할 경우 비급여 처방을 허용, 최상의 진료를 받을 수 있도록 해 달라는 탄원서를 제출했다.

이는 복지부가 성모병원의 임의비급여 행위에 대해 140억원에 달하는 과징금 처분을 내리기로 했지만 정작 상당수 환자들은 과도한 규제로 인해 치료받을 권리가 침해되고 있다고 판단하고 있어 행정처분의 타당성 논란이 확산될 전망이다.

성모병원에서 백혈병 치료를 받고 있는 환자의 아버지 김모 씨는 지난 7월 21일 주변 환자와 보호자 70여명의 서명을 받아 보건복지부장관에게 이런 내용을 담은 탄원서를 제출한 것으로 2일 뒤늦게 확인됐다.

김 모씨의 아들은 백혈병 판정을 받고 성모병원에서 두차례 골수이식을 받았으며, 상태가 호전되고 있다.

김 씨는 탄원서에서 “성모병원은 혈액질환 치료에 있어 자타가 공인하는 국내 최고의 병원으로 알려져 있어 백혈병 진단을 받고 단 1%의 가능성이라도 더 높이기 위해 멀리 지방에서 올라왔다”고 소개했다.

그는 “지난해 말 시작된 백혈병 진료비 사태에 대해 병원은 제도의 문제라고 주장하고 있으며, 환우회는 병원의 부당청구라고 맞서고 있지만 사건이 터진지 7개월이 지나도록 양쪽 모두 최초의 주장을 되풀이하고 있다”고 적었다.

그는 이 문제가 단기간에 해결되지 않는다는 것도, 무엇보다 근본적인 문제의 원인이 이번 기회에 해결돼야 한다는 것도 잘 안다면서 앞으로 또 다른 피해자가 생기지 않도록 반드시 시정돼야 한다고 강조했다.

그러나 그는 “미래를 위해 현재를 등한시하면서 지금 백혈병환자들이 가장 큰 피해를 보고 있다”고 꼬집었다.

그는 임의비급여 사태 이후 제대로된 치료를 받기가 더욱 힘들어졌다며 구체적인 사례를 제시했다.

백혈병 진료비 사태가 터지기 이전에는 구강염으로 인해 입안 전체가 헐어 식사를 못하게 되면 환자의 체력저하를 막기 위해 지속적으로 영양제 주사를 투여 받을 수 있었다고 한다.

하지만 지금은 현행 규정대로만 처방을 받게 돼 구강염이 장기간 지속될 때에는 그나마 밥도 먹을 수 없어 체력저하 및 영양결핍이 발생할 가능성이 있다는 것이다.

또 그는 구역질, 지속적인 설사 및 고열 등 환자가 직접적으로 느끼는 고통이나 합병증을 유발할 수 있는 요인이 있어도 즉각적인 처방과 투약이 이뤄지지 않고 있다고 토로했다.

그는 “이런 사례 상당수가 환자의 생존과 직접적인 연관이 있음에도 불구하고 거의 무조건적인 법규 준수만을 강요하게 됨으로써 환자들은 앓고 있는 질병뿐만 아니라 정신적인 불안감에 또한번 고통받고 있다”고 밝혔다.

그는 “일부 환자들이 의사의 설명이 세부적이지 않았다는 것을 이유로 민원을 제기하는 개인주의적 행태를 보이는 것 또한 사실”이라면서 “그렇지만 환자의 입장에서 살기 위해 사경을 헤매며 치료를 받으려 하는데도 의사의 적극적인 진료를 받을 수 없다는 것은 매우 부조리하다”고 못 박았다.

이에 따라 그는 백혈병에 대한 급여범위가 확대돼 왔지만 환자들이 피부로 와 닿는 결과가 없는 실정이라며 현행 요양급여기준을 확대해 달라고 복지부장관에게 호소했다.

특히 그는 환자 동의서를 근거로 비급여 처방을 허용해 달라고 요구하고 나섰다.

그는 “건강보험재정이 어렵다면 의사와 상의해 꼭 필요하다고 판단될 경우 자비를 부담하더라도 비급여 처방을 받고 싶다”면서 “현행법상 환자의 동의서가 법적 효력이 없는 것으로 아는데 명확한 제도나 지침을 내려 환자가 비급여 처방을 선택할지 여부를 판단해 합리적으로 요구할 수 있도록 해 달라”고 요청했다.

그는 이들 두가지 요구사항이 백혈병을 앓고 있는 가족이 있는 사람이라면 대부분 동의하는 내용이라면서 환자들의 실낱같은 희망을 스스로 포기하지 않도록 도와달라고 호소했다.

그는 “환자들이 보다 최상의 진료를 받을 수 있고, 건강하게 살 권리를 지킬 수 있도록 심사숙고해 합리적 결정을 내려달라”고 덧붙였다.

김 씨는 이날 메디칼타임즈와의 전화통화에서 "백혈병환자들은 진료비 부담이 커 경제적으로 어려움을 겪기 때문에 심평원에 민원을 넣은 사람들의 마음을 이해할 수 있다"고 말했다.

다만 그는 "성모병원 의료진들이 환자들을 살리기 위해 최선을 다해 왔는데 진료비를 되돌려달라고 하니까 황당하다"면서 "이런 상황에서 의사들이 무슨 의욕이 생기겠느냐"고 되물었다.