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코헴회, 세계혈우인의 날 20주년 기념행사

혈우병환자 수 1975명 달해, 치료제 병원 52곳 불과


이창진 기자
기사입력: 2009-04-19 15:02:24
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한국코헴회(회장 유덕현)는 19일 한강 시민공원에서 '세계혈우인의 날 20주년 기념행사'를 가졌다.

이날 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 '우리 함께 돌봐요'를 모토로 혈우환우 치료의 만족도를 확인해보는 혈우치료 선진화 지수 테스트와 종합관리 시스템 체험 등 치료정보를 교환했다.

앞서 코헴회는 국내 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 발표했다.

조사 결과 혈우병 치료제를 비치하고 있는 병원은 총 52곳이며, 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 불과 3곳(5.8%)에 불과했다.

이중 5개 이상의 혈액응고제를 비치하고 있는 병원은 8곳(서울 3곳, 경기 1곳, 광주 1곳, 부산 2곳, 울산 1곳)에 머물렀다.

코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년말 기준으로 총 1975명으로 서울 452명(22.9%), 경기 446명(22.6%), 부산 113명(5.7%), 대구 103명(5.2%) 등 전국에 걸쳐 분포되어 있다.

혈우환우의 연령별 분포에서는 10대가 26.6%(524명)로 가장 높게 나타났으며 이어 20대(22%), 10세 미만(14.7%) 순을 보였다.

코헴회 김영로 사무국장은 “혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다”면서 “응급 상황을 비롯 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다”고 강조했다.

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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