환자단체가 백혈병 림프종 고가약제인 '킴리아'의 급여화 전 단계 심의를 겨냥해 정부와 제약사를 강하게 압박하고 나섰다.

한국백혈병환우회는 12일 보도자료를 통해 "오는 13일 심사평가원 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서 한국노바티스 백혈병 림프종 CAR-T 치료제 '킬리아'(성분명 티사젠렉류셀) 건강보험 등재 안건이 상정 심의될 전망이다. 약평위는 킴리아 건강보험 등재 안건을 통과시켜야 한다"고 밝혔다.

앞서 백혈병환우회 등 환자단체는 킴리아 약가인하와 정부 당국의 재정분담 방안 마련을 촉구하는 릴레이 1인 시위를 한국노바티스 건물 앞에서 71일 동안 진행했다.

한국노바티스는 킴리아 약제의 허가-급여평가 연계제도를 활용해 지난해 3월 건강보험 등재를 신청했고, 10월 조건부로 암질환심의위원회를 통과했으나 고가의 약가 문제로 약평위 상정이 지연되어 왔다.

킴리아는 1회 치료로 말기 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명(관해율 82%)이, 말기 림프종 환자 10명 중 4명(관해율 39.1%)의 장기 생존 치료효과를 보이는 것으로 알려졌다.

현재 환자가 킴리아 치료를 받기 위해서는 비급여로 4억 6000만원을 지불해야 한다.

환자단체는 "킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위해 한국노바티스가 어떤 유형의 어떤 규모의 재정 분담 방안을 마련하느냐에 달려있다"면서 "이윤보다 환자들의 생명에 최우선 가치를 두고 적극적인 재정 분담 방안을 마련해야 한다"고 주장했다.

국가인권위원회는 지난해 10월 환자와 환자보호자 3명의 진정사건과 관련 "보건복지부장관은 생명과 직결된 신약에 대해 식약처와 심사평가원이 동시에 심사 결정을 해 식약처 허가 후 신약이 시판되는 즉시 해당 환자가 건강보험 적용의 임시 약값으로 우선 치료받을 수 있게 하는 등 신약이 건강보험에 신속하게 등재될 수 있는 제도를 마련할 필요가 있다"고 권고했다.

환자단체는 대선 후보를 향해 신약 급여화를 제언했다.

백혈병환우회는 "이재명 대선 후보가 탈모약 건강보험 적용을 적극적으로 검토한다면 당연히 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도와 중증희귀질환 보장성 강화를 대선 공약으로 발표해야 한다"며 "그렇지 않으면 탈모약 건강보험 공약 검토가 표를 의식한 선심성 포퓰리즘 이라는 비난을 면하기 어려울 것"이라고 꼬집었다.

한국환자단체연합회와 백혈병환우회 등은 오는 13일 오후 1시 30분 서울 심사평가원 국제전자센터 앞에서 '킴리아 약평위 통과와 생명과 직결된 신약 건강보험 신속 등재 제도 도입'을 촉구하는 기자회견을 가질 예정이다.