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질병관리본부, 제1회 희귀질환 극복의 날 행사

소녀시대 수영 홍보대사 위촉, 유공자 복지부장관상 시상


이창진 기자
기사입력: 2017-05-23 14:20:22
질병관리본부(본부장 정기석)는 22일 국회 의원회관 대회의실에서 제1회 희귀질환 극복의 날 행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법(2016년 12월 30일 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방 치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

올해 처음 개최되는 행사는 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 '수영' 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식, 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등으로 진행된다.

식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 희귀질환 극복 이벤트가 펼쳐진다.

본 행사는 이명수 의원 개회사와 양승조 보건복지위원장, 박인숙 의원 기념사, 정기석 질병관리본부장 환영사 그리고 신현민 한국희귀난치성질환연합회장 축사와 홍보영상을 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.

희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 수영 씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명한다.

뮤지컬배우 손준호 및 김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열린다.
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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
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    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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