오는 29일 '세계 건선의 날'을 맞아 국내 중증 건선 환자를 대상으로 삶의 질을 조사한 결과 만족도가 지극히 낮은 것으로 나타났다.
삶 만족도 점수가 100점 만점에 42점에 불과했는데, 특히 건선 발병 이후 삶의 만족도를 0점이라고 평가한 환자가 전체 응답자 중 14%에 달해 건선이 삶의 질에 미치는 영향이 심각한 수준임을 확인한 것이다.
대한건선협회 선이나라(회장 김성기)는 10월 29일 세계 건선의 날을 맞아 헬스케어 시장 전문 조사업체에 의뢰해 중등도 및 중증의 건선 환자 200명을 대상으로 '건선 환자의 삶에 대한 만족도와 치료 기대치 및 효과'에 관한 설문조사를 실시했다.
김성기 회장은 "과거 한 조사 결과에 따르면 암 환자의 삶의 만족도는 49점, 당뇨병 환자는 52점으로 조사된 적이 있었는데 이번에 진행된 조사의 중증 건선 환자들의 삶의 만족도는 이보다도 매우 낮은 점수"라며 "외부로 드러나는 피부 병변은 결국 우울, 대인기피 등의 심리적 고통이나 사회적 어려움으로 이어질 수밖에 없으며 건선에 대한 사회적 오해와 편견이 환자들을 더욱 고립시키고 있다"고 설명했다.
이번 설문은 손바닥 하나 면적이 1%라는 가정 하에 3~10% 미만은 중등도, 10% 이상은 중증 건선 환자로 구분해 실시했다.
그 결과, 중증 건선 환자들에 가장 큰 불편함을 주는 것은 통증, 인설, 가려움, 변색된 피부로 인한 신체적 어려움인 것으로 나타났다.
특히 꼭 치료되길 바라는 건선의 신체적 증상으로 가장 많은 환자들이 피부 변색, 얼룩덜룩한 피부, 붉은 반점(42%) 같은 피부 병변을 꼽았다. 각질이 떨어지는 현상, 인설(36%)과 가려움(19%)이 그 뒤를 이었다.
피부 병변으로 불편함이나 어려움을 겪는다고 답한 환자들은 일상생활에서도 해당 증상으로 인한 영향을 크게 받고 있었다. 이들 증상으로 일상생활에 어떤 영향을 미치는지 묻는 복수응답 질문에는 심리적으로 위축되고 자신감이 줄어든다고 답변한 환자들이 전체의 82%로 가장 높게 나타났다.
다른 사람들의 시선이 부담되어 만남이나 외출을 자제한다(73%), 변색된 부위를 보며 우울감이나 외로움을 느낀다(57%), 이성 관계나 교우관계에 어려움을 느낀다(48%) 순이었다.
이외 '현재까지 받아본 치료가 피부 증상을 개선하는데 얼마나 효과적이었냐'는 질문에, 환자들은 치료 효과를 평균 2.4점(5점 만점)으로 평가해 더 나은 치료 환경 개선이 필요한 것으로 나타났다.
김성기 회장은 "이처럼 중증 건선 환자들의 피부가 깨끗하게 회복되는 것은 환자들의 큰 치료 목표이자 삶의 질 및 사회적 오해와 편견까지 개선시킬 수 있는 중요한 문제"라며 "피부 병변 개선 효과가 뛰어난 치료제들이 더욱 신속하고 많이 도입되어 국내 건선 치료 환경이 보다 개선되길 바란다"고 덧붙였다.
한편 건선은 몸의 면역학적 이상에 의해 발생하는 자가면역질환으로 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보이고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면, 국내 건선 환자 수는 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 16만8862명으로 집계됐다.
중증 건선 환자들은 높은 정신적 스트레스로 인해 우울증, 불안증의 위험도가 높으며 자살 충동으로 이어져, 자살 위험도를 높이는 것으로 알려져 있다.
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