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세계 다발성경화증의 날, 환우회 "질환 인식 전환 앞장"

한국다발성경화증환우회, 2009년부터 행사 진행 "더욱 가까운 우리"



원종혁 기자
기사입력: 2018-05-29 09:03:03
한국다발성경화증환우회가 질환 홍보행사를 진행했다.

'아픔을 뛰어넘어 꿈을 나누는 사람들' 한국다발성경화증환우회(회장 유지현)는 지난 26일 오전 11시부터 오후 2시까지 여의도 녹음수광장에서 '제10회 세계 다발성경화증의 날' 기념식 및 질환을 알리는 홍보행사를 진행했다고 밝혔다.

세계 다발성경화증의 날(World MS Day)은 다발성경화증 국제 협회(Multiple Sclerosis International Federation)와 세계 각국 다발성경화증 협회들이 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 제정됐다.

매년 5월 마지막 주 수요일마다 한국을 비롯한 세계 67개국이 참여하는 글로벌 행사다. 국내에서는 일반인들의 많은 관심과 참여를 도모하기 위해 5월 26일 토요일에 관련 행사가 진행됐다.

올해 기념 행사에는 다발성경화증 환우와 가족 및 의료진, 후원자, 일반시민 등이 모두 참여할 수 있도록 질환인식조사, 희망 엽서나누기, 걷기대회 등 다양한 프로그램을 기획, 운영했다.

특히 2018 세계 다발성경화증의 날 모토인 '브링 어스 클로저(Bring us Closer)–더욱 가까운 우리'라는 슬로건 아래 희망 엽서를 나누는 등 다채로운 프로그램을 통해 일반인들에게 질환에 대한 정보 및 사회적 인식 개선 등을 전달했다.

한국다발성경화증환우회는 지난 2009년부터 세계 다발성경화증의 날 행사를 진행해오고 있다.

한편 다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성 신경면역계질환으로, 발병원인이 아직 밝혀지지 않았지만 자가 면역체계 이상 반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려졌다.

환자마다 감각 이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각 이상, 장 및 방광 문제, 성 기능 장애, 통증 등 증상이 다양하다. 세계적으로는 약 250만 명의 환자가 있는 것으로 추산되며, 국내에는 희귀질환으로 분류되어 2500여 명이 고통을 받고 있다.
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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
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    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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