"96% 대 56%. 국내의 폐동맥 고혈압 환자의 3년 생존율이 일본 대비 절반 수준이다. 따라서 질환 조기 진단율 및 장기 생존율을 제고하기 위한 노력이 필요하다."

국내 폐동맥 고혈압 전문가들이 12일 국회 의원회관에서 열린 '치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회'에 나와 폐동맥 고혈압 환자들의 어려움을 대변하는 한편, 약제의 자유로운 병용 사용, 정부 차원의 환자 등록 사업 후원 등을 촉구하고 나섰다.

폐동맥 고혈압은 전신에 작용하는 고혈압과 달리 심장과 폐 사이에 있는 폐동맥의 혈압이 높아지는 질환이다. 폐동맥 고혈압이 발생할 경우 쉽게 피로하고 호흡곤란, 전신 무력감, 현기증 등 증상이 나타나는데, 병력, 신체검진, 초음파와 심전도, 흉부 엑스레이 등을 종합 판단해야 하기 때문에 진단이 쉽지 않다.

치료받고 있는 환자는 1300명 수준이지만 조기 진단이 쉽지 않다는 점에서 실제 환자 수는 약 4500~6000명으로 추산된다. 정확한 진단까지 약 1.5년이 소요되고, 확진 후 생존율은 불과 2.8년에 불과하다.

이날 토론자들도 폐동맥 고혈압을 조기 발견하고 심층 치료를 하면 환자의 10년 이상 장기 생존도 가능하다는 점에서 일본 사례 등을 참고한 치료 및 관리 방안에 제시했다.

생존율 차이 원인은? "세 가지 정책 필요"

가천대길병원 심장내과 정욱진 교수는 '생존율 향상을 위한 전문 치료의 필요성' 발제를 통해 일본이 도입한 세 가지 시스템 도입을 주문했다.

정 교수는 "폐동맥 고혈압이 조기 진단이 쉽지 않지만 프랑스, 미국 등에서 진행된 연구 결과 조기 진단 환자의 생존율이 약 3배 가량 높아졌다"며 "올바른 치료를 받는다면 기대 생존율을 10년 이상 증가시킬 수 있다는 점에서 조기 진단이 중요하다"고 강조했다.

그는 "일본에서는 3년 생존율이 1999년에서 2018년까지 20년간 50% 증가해 95.7%에 도달했지만 국내는 아직도 56%에 그친다"며 "이런 차이를 만든 것은 전문센터 중심의 질환 인지율 향상과 약제의 조기 도입 및 병용 요법 허용, 환자등록 사업 지원이었다"고 진단했다.

일본은 정부, 학회, 미디어가 협력해 폐동맥 고혈압 질환에 대한 인지율을 높였고, 정부가 환자 등록사업에 적극 후원하는 식으로 생존율 향상을 모색했다.

특히 일본은 주요 약제가 1999년부터 도입돼 적극적인 병용 치료를 허용한 반면 국내는 10개 중 7개만 허가됐고 병용요법도 제한적이다.

정 교수는 "가장 강력한 치료제인 에포프로스테놀이 글로벌 회사의 한국 패싱과 정부, 보험당국의 무관심으로 도입되지 않았지만 일본은 벌써 20년을 사용해 왔다"며 "환자등록 사업도 일부 특발성 질환에만 진행하고 있다"고 지적했다.

그는 "에포프로스테놀은 전세계적으로 사용하는 약인데 우리나라만 없다고 보면 된다"며 "약제를 신속 허가할 수 있는 패스트트랙 및 환자 등록 사업에 대한 지원, 약제 병용 시 보험 급여 확대까지 세 가지를 지원해 달라"고 촉구했다.

서울대 어린이병원 소아청소년과 김기범 교수 역시 해외 사례를 바탕으로 정부의 전폭적인 지원을 촉구했다.

김 교수는 "호주의 경우 6개 인증된 기관에서 폐고혈압 전문 교육을 통해 의료진, 전담 간호, 상담 인력을 양성한다"며 "일본도 1998년부터 질환 연구, 치료 시작를 시작했고 1999년부터 에포프로스테놀을 보험 영역에서 사용해 왔다"고 강조했다.

그는 "일본은 환자등록사업과 국가 보조금, 전문 치료 기관까지 세 가지 시스템이 유기적으로 작동한다"며 "국내에서도 비슷한 시스템을 도입해야 환자 생존율을 올릴 수 있다"고 덧붙였다.

이와 관련 보건복지부 질병정책과 김기남 과장은 "특정 질환을 특정해 정책을 추진하진 않지만, 희귀질환관리법을 통해 작년부터 등록 통계 사업을 진행하고 있다"고 설명했다.

그는 "아직 질환에 대한 인식이 저조해 등록율이 높지는 않지만 등록 사업 재원 확보를 위해 노력하겠다"며 "약제 급여 확대에 대해서는 관련 부서 및 학회와 논의해 해결책을 마련하겠다"고 덧붙였다.