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한국희귀질환연맹, 27일 정기심포 개최

'희귀질환 환아의 법적 보호망' 등 주제로


고신정 기자
기사입력: 2006-05-15 13:02:57
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아주의대 의학유전학과 한국희귀질환연맹(KARD, 대표 김현주)가 오는 27일 아주대병원 별관 대강당에서 '제7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄' 를 개최한다.

이번 심포지엄에서는 '희귀질환 환아의 법적 보호망'과 '희귀질환 치료와 줄기세포연구'를 주제로 다양한 강연이 마련된다.

법적 보호망과 관련해서는 ▲희귀질환 환아의 인권(세이브더칠드런 김인숙 부회장) ▲희귀질환 환아를 위한 법적 후견인제도(서울시립대 사회복지학과 이성규 교수)의 강연이 진행되며, 줄기세포와 관련해서는 ▲황우석 사태와 줄기세포(시민과학센터 김병수 운영위원) ▲황우석 사태와 우리사회의 총체적 부실(서울의대 의사학교실 황상익 교수) ▲희귀질환 치료와 줄기세포 연구(아주의대 의학유전학과 김현주 교수) 등의 발표가 있을 예정이다.

한편 '희귀질환…' 심포지움은 말 그대로 희귀, 난치성질환을 갖고 있는 환자들이 제대로 치료를 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하고자 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다.

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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