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제3회 페닐케톤뇨증(PKU) 가족캠프 성료

환자·가족 130여명 즐거운 시간 보내


강성욱 기자
기사입력: 2003-08-15 12:27:28
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단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 페닐케톤뇨증(PKU) 환자와 가족을 위한 캠프가 지난 12∼13일 경기도 용인의 한 캠프장에서 열렸다.

대한가족보건복지협회가 마련한 이번 캠프에는 28명의 PKU환자와 100여명의 가족들이 참가해 특강과 레크레이션, 식이요법을 함께 하며 즐거운 시간을 보냈다.

이번 캠프는 물놀이, 뗏목타기 등 레크레이션과 '사춘기 아동과의 대화'(순천향대 부천병원 정신과 이소영교수), 'PKU그림으로 알기'(순천향대병원 소아과 이동환교수)등의 PKU환자들을 위한 특강, 가족그룹별 장기자랑이 어우러진 캠프화이어, PKU가족간의 대화기법 등의 프로그램을 진행됐다.

또 두 번째 날에는 돌박물관 견학에 이어 '최근 선천성대사질환의 유전자치료 동향 및 전망'(정성철 국립보건원 유전질환과장), 외국 PKU환아 성장사례에 대한 특강이 이어졌다.

특히, 이번 캠프에는 PKU를 가지 호주대사관 경제참사관 빌 브러밋(36)씨도 참가해 정상적인 생활이 가능함을 보여줌으로써 참석자들에게 큰 희망을 안겨줬다고 전해졌다.

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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