• 정책
  • 제도・법률

13일 한국뚜렛병협회 창립.."환자 대변"

뚜렛병·틱 환자, 보호자 주도로 인식제고 등 착수


안창욱 기자
기사입력: 2007-05-02 08:53:53
뚜렛병과 틱(Tic) 환자, 환자 보호자 주도의 ‘한국뚜렛병협회(KTSA-Korea Tourette Syndrome Association)’가 창립된다.

한국뚜렛병협회는 13일 오후 3시 중앙사회복지공동모금회 강당에서 창립식 겸 기념강연회를 갖는다고 2일 밝혔다.

틱은 불수의적이고 반복적인 짧은 움직임(근육틱)과 소리로 내는 틱(음성틱)으로 대별되며, 뚜렛병은 이런 음성 및 다발 운동성 합병 틱증상이 적어도 1년 이상 지속되었을 때 진단받게 된다.

취학연령기인 7세 전후의 발병이 가장 많으며, 음성틱이 나타나는 시기는 보통 11세 전후이다.

서울대병원 신경정신과 조수철 교수팀과 서울시 소아청소년광역정신보건센터가 지난 2005년 서울시 19개교 초, 중, 고교 학생들과 학부모 2600여명을 대상으로 조사한 결과 틱과 뚜렛병 유병률이 4% 정도로 높게 나타났다.

소아청소년 정신보건사업 대상질환의 우선순위에 있어서도 ADHD나 우울증 등에 이어 상위 5위의 질환으로 선정이 된 바 있다.

김붕년 서울시 소아청소년광역정신보건센터장은 “틱과 뚜렛병에 대한 사회의 관심이 부족해 제때 적절한 도움을 받지 못하는 경우가 많다. 틱의 발병이 대부분 학령기에 시작되는 만큼 교사교육 및 학교생활 지침을 마련하는 게 시급하다”고 밝혔다.

뚜렛병은 대부분 어린 나이에 발병, 긴 투병기를 거치게 된다. 불수의적인 근육틱과 음성틱으로 자칫 오해를 낳기도 하고, 증상의 심각성에 따라 사회활동이 어려운 환우들도 많다. 증상완화 및 현상유지를 위해 사용하는 약물치료요법에도 많은 제한이 있는 실정이어서 완치를 어렵게 한다는 게 협회의 설명이다.

한국뚜렛병협회의 창립은 온라인 Daum 카페 ‘틱톡톡’과 ‘틱과 더불어’ 정기 오프라인 모임에서 건의, 준비위원회를 구성하면서 논의가 본격화됐다.

한국뚜렛병협회 준비위원장을 맡고 있는 김수연 씨는 “틱과 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 제고하기 위한 홍보, 정보수집, 부모교육, 환자들의 목소리를 대변하는 단체로서의 역할을 해 나갈 것”이라고 강조했다.
댓글 10
새로고침
  • 최신순
  • 추천순
댓글운영규칙
댓글운영규칙
댓글은 로그인 후 댓글을 남기실 수 있으며 전체 아이디가 노출되지 않습니다.
ex) medi****** 아이디 앞 네자리 표기 이외 * 처리
댓글 삭제기준 다음의 경우 사전 통보없이 삭제하고 아이디 이용정지 또는 영구 가입이 제한될 수 있습니다.
1. 저작권・인격권 등 타인의 권리를 침해하는 경우
2. 상용프로그램의 등록과 게재, 배포를 안내하는 게시물
3. 타인 또는 제3자의 저작권 및 기타 권리를 침해한 내용을 담은 게시물
4. 욕설 및 비방, 음란성 댓글
  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

더보기
# #