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아주대병원, 희귀질환 심포지엄 가져




이창진 기자
기사입력: 2008-06-03 15:27:09
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아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주)와 한국희귀질환연맹(KARD)은 최근 원내 대강당에서 ‘제9회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 총회’를 개최했다.

이번 심포지엄은 희귀난치성 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 정기적으로 열고 있다.

이번 행사에는 ‘희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정’과 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 특수교육과 직업재활 프로그램’을 주제로 진행됐다.

주요 발표로는 △ 희귀질환 환자의 법적 제도적 지원의 필요성(신현호 법률사무소 해울 대표) △ 희귀 난치병 질환자에 대한 정부 지원 방향(박현영 질병관리본부 희귀난치성질환센터 부센터장) △ 희귀질환의 연구지원 현황(김현주 아주대병원 유전질환 전문센터장) △ 희귀질환 환자의 장애 등급(나은우 아주의대 재활의학과 교수) 등이 발표됐다.

이어진 2부에서는 △ 희귀질환 환자를 위한 특수교육 프로그램(신현기 단국대 특수교육학과 교수) △ 중도장애를 지닌 희귀질환 환자의 직업재활(고등영 강남대 특수교육학과 교수) △ 희귀질환 환자 입장에서의 직업재활(정영만 한국근육장애인협회 기획실장) 등이 소개됐다.

앞서 열린 한국희귀질환연맹 정기 총회에서는 알레파인터내셔날 정상준 대표, 상도시장약국 이해리 약사가 ‘사랑의 릴레이 상’을 수상했고, 현우문화재단 곽수일 서울대 명예교수, 소명회(경기여고 49회 기독교모임), 안양시수리장애인종합복지관 이영실 관장, 한국근육장애인협회 유희경 회장이 감사패를 받았다.

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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