한국선천성심장병환우회는 서울대 치과병원 대강당에서 10주년 기념행사를 가졌다고 1일 밝혔다.
선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 단체로 회원수는 약 8천명이다.
환우회 안상호 대표는 "지난 10년간 딴 생각하지 않고 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분"이라면서 "앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다할 것"이라고 말했다.
이 자리에 참석한 한국환자단체연합회 안기종 상임대표는 "10주년이란 숫자의 의미는 크다. 환자들의 불편함을 해결하고 투병생활의 버팀목이 되는데 함께 하는 좋은 환자단체로 자리 잡았으면 좋겠다"고 말했다.
사단법인 '한기범희망나눔' 한기범 대표도 "심장수술을 두 번 했는데 그중 한 번은 심장재단의 도움을 받았다. 그 감사함을 사회에 환원하기 위해 현재 자선행사를 해 수익금을 전달하고 있다"고 전했다.
이날 기념행사에는 서울대병원 흉부외과 김웅한 교수가 '대한민국 소아흉부외과 명의에게 듣는다'라는 주제의 강연도 진행됐다.
김웅한 교수는 현재 흉부외과 의사들의 어려운 사정, 아들이 심장병으로 수술을 받았던 얘기 등을 진솔하게 털어놨다.
김 교수는 "임신했을 때 심장병 진단을 받아도 시간이 지나면서 그 심각성과 병의 진행이 달라질 수 있다. 절대 낙심하지도 말고 생명을 포기하지 말라"고 당부했다.
그러면서 "현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 절망부터 하는 사람들에게 희망을 주는 것"이라며 "환우회 가족들이 아무래도 경험자이기 때문에 카운슬러 역할을 잘 해줬으면 한다"고 강조했다.