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다낭신 환우회 ‘다낭사랑’ 29일 창립

회원 100여명과 의료진 참석…소식지 발간 등 활동


안창욱 기자
기사입력: 2008-03-18 20:38:45
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다낭신 환우회 모임인 ‘다낭사랑’이 29일 오후 3시 서울대병원 본관 지하1층 C강당에서 창립총회를 갖는다.

다낭신은 양쪽 신장에 물집(낭종)들이 무수히 생기는 유전 질환으로, 낭종의 수와 크기가 증가하면서 점점 신장 기능이 저하돼 만성 신부전 상태로 투석 치료나 신장 이식을 받아야 하는 질병이다.

현재 국내에는 1천명당 1명꼴로 유전인자를 가지고 있어 5만명 정도의 환자들이 있는 것으로 추정된다. 평소 아무런 증상이 없어 쉽게 발견되지 않고, 무심히 지나치는 경우가 많아 가족력을 살펴야 하는 주의를 요한다.

다낭사랑은 조만간 출범할 ‘국제 다낭신 재단’에 참여해 해외의 선진 다낭신 정보와 치료법을 얻고, 환자들의 권익을 보호하기 위해 창립총회를 개최하게 됐다.

이날 창립총회에서는 회원 100여명을 비롯해 안규리 교수(서울대병원), 이규백 교수(강북삼성병원), 정우경 교수(길병원), 황영환 교수(을지병원), 박종훈 교수(숙명여대) 등이 참여한 가운데 다낭신에 관한 안규리 교수의 강연과 환우들의 투병 경험담이 소개될 예정이다.

다낭사랑은 소식지 발간, 홈페이지(cafe.naver.com/pkdkorea) 운영, 강연 등 환우간의 정보 공유를 추진하고, 국내 다낭신을 연구하는 그룹에 대한 지원과 홍보를 지속적으로 하고 있다.

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

    • heef*** 2020.09.00 00:00 신고

      먹먹하네.
      의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
      추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이

  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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  • heef*** 2020.09.00 00:00 신고
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    먹먹하네.
    의약분업때 당해놓고, 또 당하네. 일단, 코로나 넘기고, 재논의하자. 노력하자.
    추진'강행'은 안해주마. 애초에 논의한 적 없이
    일방적 발표였으니, 재논의도 아닌 거고, 노력이란 애매모호한 말로 다 퉁쳤네. 추진 안 한다가 아니라 강행하지 않는다니,
    (현 정부 꼬락서니를 보면, 관변어용시민단체 다수 동원해, 국민뜻이라며 언론플레이후, 스리슬쩍 통과. 보나마나 '강행'은 아니라겠지.)
    정부 입장에서 도대체 뭐가 양보? 의사는 복귀하도록 노력한다가 아니라 복귀한다고. 욕먹고, 파업한 결과가 참,

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