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황반변성 환자 2명 중 1명 자살충동
환우회 설문조사, 95% 시각장애인 두려움 호소
박진규 기자
기사입력: 2009-09-03 09:22:47
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녹내장, 당뇨병성 망막증과 함께 3대 후천적 실명질환의 하나인 황반변성 환자의 2명중 1명이 자살출동을 느낀 적이 있다고 답해 황반변성 환자의 삶의 질이 심각하게 위협받고 있는 것으로 나타났다.
황반변성 환우회(회장 조인찬)는 황반변성을 진단받은 환자 132명을 대상으로 지난 3월부터 4개월간 ‘황반변성이 환자의 삶의 질에 미치는 영향’에 대해 조사한 결과 응답자의 47.8% 가 황반변성으로 인해 자살충동을 느껴본 적이 있다고 답했다고 밝혔다.
조사결과 황반변성은 정신적, 육체적, 경제적 모든 측면에서 있어 환자들의 삶에 부정적 영향을 끼치고 있었다.
응답자의 95%가 시각장애인이 될지 모른다는 두려움을 호소했으며, 80%는 자녀들에게 유전될지 몰라 걱정하고 있다는 반응을 보였다.
또한 85.6%는 황반변성으로 인한 시력 저하 및 상실로 인해TV 시청이나 독서 등을 할 수 없다고 답했고, 50%의 환자가 돌봐주는 사람이 없이는 독립적인 외출을 할 수 없는 것으로 조사됐다.
황반변성의 높은 치료비도 환자들에게 경제적인 고통을 안겨주고 있는 것으로 나타났다. 응답자의 47%가 한 달에 황반변성 치료비로 200만원 이상을 지불하고 있었다. 이를 반영하듯 응답자의 82%가 치료비로 인해 경제적인 어려움을 느낀다고 답했다. 이는 곧 가족들에게 대한 심리적인 부담감으로 이어져 응답자의 74%가 자신들의 질환으로 인하여 가족들에게 죄책감을 느끼고 있다고 답했을 정도다.
한편 황반변성 첫 발병시기에 대한 질문에 20%에 해당하는 응답자가30세 미만에 첫 발병했다고 답해 이 같은 고통이 장기간 지속될 수 있음을 시사했다. .
환우회 조인찬 회장은 "시력을 잃게 된다는 것은 세상을 잃는 것과 같은 절망감을 가져다 줄 수 있어 황반변성 환자들에 대한 사회적, 정책적인 관심이 절실하다"며 "그나마 다행인 것은 시력을 회복 시켜주는 황반변성 전문치료제의 보험적용이 8월부터 가능해 경제적 부담으로 치료를 포기해왔던 환자들의 치료기회가 크게 확대됐다는 점"이라고 말했다.
건양의대 김안과병원 조성원 교수는 "황반변성은 발병초기에는 별다른 증상이 없는 경우가 대부분이기 때문에 50세 이상이 되면 아무 증상이 없더라도 1년에 한번씩은 망막 정밀 검사를 받는 것이 좋다"고 했다.
황반변성 환우회(회장 조인찬)는 황반변성을 진단받은 환자 132명을 대상으로 지난 3월부터 4개월간 ‘황반변성이 환자의 삶의 질에 미치는 영향’에 대해 조사한 결과 응답자의 47.8% 가 황반변성으로 인해 자살충동을 느껴본 적이 있다고 답했다고 밝혔다.
조사결과 황반변성은 정신적, 육체적, 경제적 모든 측면에서 있어 환자들의 삶에 부정적 영향을 끼치고 있었다.
응답자의 95%가 시각장애인이 될지 모른다는 두려움을 호소했으며, 80%는 자녀들에게 유전될지 몰라 걱정하고 있다는 반응을 보였다.
또한 85.6%는 황반변성으로 인한 시력 저하 및 상실로 인해TV 시청이나 독서 등을 할 수 없다고 답했고, 50%의 환자가 돌봐주는 사람이 없이는 독립적인 외출을 할 수 없는 것으로 조사됐다.
황반변성의 높은 치료비도 환자들에게 경제적인 고통을 안겨주고 있는 것으로 나타났다. 응답자의 47%가 한 달에 황반변성 치료비로 200만원 이상을 지불하고 있었다. 이를 반영하듯 응답자의 82%가 치료비로 인해 경제적인 어려움을 느낀다고 답했다. 이는 곧 가족들에게 대한 심리적인 부담감으로 이어져 응답자의 74%가 자신들의 질환으로 인하여 가족들에게 죄책감을 느끼고 있다고 답했을 정도다.
한편 황반변성 첫 발병시기에 대한 질문에 20%에 해당하는 응답자가30세 미만에 첫 발병했다고 답해 이 같은 고통이 장기간 지속될 수 있음을 시사했다. .
환우회 조인찬 회장은 "시력을 잃게 된다는 것은 세상을 잃는 것과 같은 절망감을 가져다 줄 수 있어 황반변성 환자들에 대한 사회적, 정책적인 관심이 절실하다"며 "그나마 다행인 것은 시력을 회복 시켜주는 황반변성 전문치료제의 보험적용이 8월부터 가능해 경제적 부담으로 치료를 포기해왔던 환자들의 치료기회가 크게 확대됐다는 점"이라고 말했다.
건양의대 김안과병원 조성원 교수는 "황반변성은 발병초기에는 별다른 증상이 없는 경우가 대부분이기 때문에 50세 이상이 되면 아무 증상이 없더라도 1년에 한번씩은 망막 정밀 검사를 받는 것이 좋다"고 했다.
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