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"난치성 간질, 희귀난치성질환 지원대상에 포함"
전문가 간담회서 제기…식이요법 급여혜택도 요구
장종원 기자
기사입력: 2011-03-24 09:48:59
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23일 국회 보건복지위원회 손숙미 의원 주최로 열린 소아간질 지원 대책 마련을 위한 전문가 간담회에서는 소아간질 환자를 치료하는데 필요한 제도적 보완책들이 지적됐다.
먼저 희귀난치성질환자 의료비 지원 대상에 소아간질을 확대 적용해야 한다는 주장이 제기됐다. 현재 희귀난치성질환자 의료비 지원대상에 간질 질환 중 간질지속상태, 레녹스가스토 증후군만 포함돼 있다.
난치성 간질에는 이들 외에도 영아 연축, 드라베 증후군, 도제 증후군, 오타하라 증후군, 조기 영아형 근간대 간질 등 많은 유형이 있지만 이들이 간질이라는 큰 틀로 분류되다 보니 희귀난치성질환에 포함되지 않는다는 것이다.
서울의대 채종희 교수는 "하나하나 보면 희귀한 병이지만 우리 현실상 유병률 조사나 인프라 조사가 안 돼 있다"면서 "학회 입장에서도 명확한 기준을 마련하는게 필요하다"고 말했다.
손숙미 의원은 "간질이라는 큰 틀로 접근하면 희귀질환이라는게 없다"면서 "개별적으로 접근이 필요하다"고 지적했다.
연세의대 강훈철 교수는 "오히려 열성경련의 경우 전혀 희귀난치성 질환헤택을 받을 필요가 없는 부분인데, 포함돼 있다"면서 "이 부분 지원만 빼도 다른 영역을 포함시킬 수 있을 것"이라고 설명했다.
이날 간담회에서는 간질환자의 발작을 멈추는데 사용되는 '디아제품'을 좌약 형태로 개발할 필요가 있지만 현 제도상 한계가 있다는 지적도 제기됐다.
삼남제약 김호택 대표이사는 "현재 디아제팜 경구약의 경우 20~30원, 주사제는 200~300원인데, 수요가 적은 좌제로 만들 경우 설비투자 비용 등도 고려해 적어도 1~2만원 이상 받아야 하는데 보험실정에 한계가 있다"고 지적했다.
복지부 정영기 서기관도 "기본적으로 국내 의약품은 동일한 제제가 있으면 가격에 반영될 수밖에 없는 상황"이라면서 "1000배나 비싼 가격이 되는데 비용효과적인지 검토해볼 필요가 있다"고 설명했다.
이밖에 이날 간담회에서는 케톤 식이 등 간질치료 식이 지원방안, 간질수술에 소용되는 적극 비용의 보험 수가 적용 방안, 간질 장애 2등급에 대한 재활 및 간병 바우처 도입 방안등도 논의됐다.
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