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희귀질환 의료비 부담 가정위기 초래
환자 50% 가정해체 위기 경험...건보 확대 등 정책보완 시급
이창진 기자
기사입력: 2005-10-07 11:38:09
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희귀 난치성 질환의 과도한 의료비가 가정해체로 이어질 수 있다는 조사결과가 제기돼 관련 제도 보완이 시급한 것으로 나타났다.
한나라당 안명옥 의원(보건복지위)이 최근 희귀 난치성 질환자 1,000명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 응답자의 51.6%가 ‘의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있다’고 답변했다.
더욱이 월소득 100만원 이하인 저소득층의 경우 63.5%에서 중산층(200~300만원)은 47%, 중상이상(400만원 이상)은 36.3%에서 가정해체 위기를 경험했다고 응답해 소득별 의료비 부담감이 가중되는 것으로 분석됐다.
이중 의료비 지출이 연간 300만원을 넘는 경우도 28%에 달해 희귀 난치성질환 환자와 가족이 느끼는 현실적인 어려움을 더욱 부추기는 것으로 파악됐다.
특히 정부가 실시하는 희귀 난치성질환 관련 의료비 지원사업에 대한 인지도 질문에서는 환자의 43.3%가 ‘잘 모르고 있다’고 말했고 ‘복지부 등 공공기관을 통해 질환 정보를 습득하고 있다’는 응답도 2.4%에 불과해 국가차원의 질환관리 사업의 맹점을 드러냈다.
이와 관련 안명옥 의원은 “희귀난치성 질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족이 겪는 경제적 고통이 크다”며 “이들에 대한 의료비지원과 건보 적용범위 확대 등 국가 차원의 복지정책이 강구돼야 한다”고 강조했다.
한편, 안명옥 의원은 이번 설문조사 결과를 분석으로 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책과제’라는 자료집을 발간·배포했다.
한나라당 안명옥 의원(보건복지위)이 최근 희귀 난치성 질환자 1,000명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 응답자의 51.6%가 ‘의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있다’고 답변했다.
더욱이 월소득 100만원 이하인 저소득층의 경우 63.5%에서 중산층(200~300만원)은 47%, 중상이상(400만원 이상)은 36.3%에서 가정해체 위기를 경험했다고 응답해 소득별 의료비 부담감이 가중되는 것으로 분석됐다.
이중 의료비 지출이 연간 300만원을 넘는 경우도 28%에 달해 희귀 난치성질환 환자와 가족이 느끼는 현실적인 어려움을 더욱 부추기는 것으로 파악됐다.
특히 정부가 실시하는 희귀 난치성질환 관련 의료비 지원사업에 대한 인지도 질문에서는 환자의 43.3%가 ‘잘 모르고 있다’고 말했고 ‘복지부 등 공공기관을 통해 질환 정보를 습득하고 있다’는 응답도 2.4%에 불과해 국가차원의 질환관리 사업의 맹점을 드러냈다.
이와 관련 안명옥 의원은 “희귀난치성 질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족이 겪는 경제적 고통이 크다”며 “이들에 대한 의료비지원과 건보 적용범위 확대 등 국가 차원의 복지정책이 강구돼야 한다”고 강조했다.
한편, 안명옥 의원은 이번 설문조사 결과를 분석으로 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책과제’라는 자료집을 발간·배포했다.
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