한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 지난달 31일 서울대 치과병원 대강당에서 10주년 기념행사를 가졌다.

선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 단체로 약 8천명의 회원이 가입되어 있다.

이날 기념식은 지난 10년간 투병 정보를 교환하면서 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 불이익이나 편견 등을 없애는 등 더욱 적극적으로 도움을 줄 수 있는 단체로 나아가기 위해 마련했다.

안상호 대표는 "10년간 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분"이라면서 "앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

새누리당 문정림 의원은 축사를 통해 "환우회 대표들이 국회 토론회 찾아와서 경청하고 좋은 말씀을 주셔서 감사하다, 선천성심장병 환자들이 제도적 뒷받침을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 격려했다.

안기종 한국환자단체연합회 상임대표는 "10주년이란 숫자의 의미는 크다. 또 하나의 좋은 환자단체로 자리를 잘 잡았으면 좋겠다"면서 "환자들의 불편함을 해결하고 투병생활의 버팀목이 되는데 함께 했으면 한다"고 전했다.

기념식에는 선천성심장병 전문병원인 부천세종병원을 비롯해 건국대병원, 삼성서울병원 소아흉부외과, 소아청소년과 전문의들이 영상으로 축사를 보내 참석한 230여명의 선천성심장병 어린이들과 부모님들의 가슴을 뭉클하게 했다.

서울대병원 흉부외과 김웅한 교수는 현 흉부외과 의사들의 어려운 사정과 본인의 아들도 심장병으로 수술을 받았던 얘기 등을 진솔하게 털어놨다.

김 교수는 "임신했을 때 심장병 진단을 받아도 시간이 지나면서 그 심각성과 병의 진행이 달라질 수 있으니 절대 낙심하지도 말고 생명을 포기하지 말라"면서 "의료현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 희망을 주는 것"이라고 말했다.