아이스버킷 챌린지로 관심을 모으고 있는 루게릭병(ALS; Amyotrophic Lateral Sclerosis; 근위축성 측삭 경화증)으로 진료 받는 환자수가 매년 증가하고 있으나 지원 대책이 부족하다는 지적이 나왔다.

새누리당 문정림 의원(보건복지위)은 12일 "루게릭병으로 진료받은 환자 수는 2011년 1354명에서 2013년 1627명으로 273명이 증가했으며 올해 상반기에만 루게릭병으로 진료받은 환자 수는 1411명으로 증가세가 커졌다"고 밝혔다.'

문 의원이 보건복지부와 심사평가원으로부터 제출받은 자료에 따르면, 루게릭병 환자 입원일수와 총진료비 역시 2011년 각각 47,218일, 68억 1611만원에서, 2013년 90,816일, 121억 2472원으로 증가했다.

이는 2011년 총 진료환자 수 1354명의 1인당 연간 평균 입원일수가 35일, 진료비는 1인당 연간 평균 502만원의 수준임을 시사한다.

또한 2013년 총 진료환자 수 1627명의 1인당 연간 평균 입원일수는 56일, 진료비는 1인당 연간 평균 7백4십4만원의 수준에 해당한다.

2014년에는 상반기에만도 루게릭병 환자 입원일수와 총 진료비가 각각 51,657일과 66억 1460만 원을 기록했다.

루게릭병으로 진료받는 환자 수 및 이들의 입원일수, 진료비의 증가에 따라 환자 및 가족에게는 질병으로 인한 장애가 가져다주는 고통과 불편, 경제적 부담뿐 아니라, 생명유지와 관련이 있는 말기에 발생하는 호흡부전이 가장 큰 어려움으로 남아 있다.

게다가 루게릭병 환자들이 호흡부전으로 호흡재활을 위해 의료기관을 이용할 때에는 상태가 중대하여 면밀한 관찰과 주의가 필요해 중환자실을 사용할 수밖에 없어, 병실료에 대한 부담이 추가로 매우 커진다.

문정림 의원은 "루게릭병은 고액의 진료비를 요하는 질환일 뿐만 아니라, 생애의 마지막에 호흡부전으로 인한 인공호흡기 사용 등 전문적인 호흡재활을 요하는 질환"이라며 "정부는 일반병실 입원의 우선순위에 밀려서 응급실과 집을 전전할 수밖에 없는 상황을 고려하여 이에 대한 획기적인 대책을 내놓을 필요가 있다"고 말했다.

문 의원은 "일반병상에 인공호흡기 사용 환자에 대한 관리료 신설 등을 검토해야 한다"며 "가능한한 입원기간을 줄이면서 가정 내에서 관리를 할 수 있도록 개인형, 이동형 인공호흡기 지원 대상을 현재의 저소득층 뿐만 아니라 전체 환자들에게 건강보험으로 지원하는 방식을 적극적으로 검토해야만 한다"고 밝혔다.