환자단체가 코로나19 사태로 해외 원정치료가 불가능하게 된 환자들의 치료를 위해 재난적 의료비 지원조치가 필요하다고 주장했다.

또한 재난적 의료비 지원제도 관련해 그동안 제기됐던 문제점을 개선해 환자중심의 지원이 이뤄져야한다는 지적이다.

한국환자단체연합회(이하 환자단체)는 20일 코로나19 속 신경내분비종양 환자의 어려움을 밝히며 현행 재난적 의료비 지원제도를 환자중심으로 개선필요성을 강조했다.

환자단체에 따르면 코로나19 사태가 장기화됨에 따라 현재 항암치료·방사선치료·수술·장기이식 등의 치료를 받고 있는 중증환자의 불안감도 커지고 있는 상황. 특히 해외 원정치료를 받던 신경내분비종양 환자들의 불안감은 더욱 커지고 있다고 언급했다.

신경내분비종양은 방사성의약품인 '루타테라"(상품명: Lutathera, 성분명: Lutetium(177Lu) oxodotreotide)'를 통해 치료가 가능하지만 루타테라 370MBq/mL를 1회 주사 받는데 4월 19일 기준으로 2600만원원의 비용이 들어 일반적으로 2개월 단위로 4회 루타테라 주사를 맞는 환자들은 총1억400만원의 약제비를 지불하게 된다.

이 때문에 고액의 약값을 감당할 수 없는 신경내분비종양 환자는 지난 2018년부터 1회 주사에 800만원~1000만 원을 지불하면 노바티스의 루타테라와 성분이 유사한 'lutetium Lu 177 dotatate' 주사를 맞을 수 있는 말레이시아로 해외 원정치료를 떠나고 있지만 현재는 이마저도 어렵다는 게 환자단체의 설명이다.

문제는 신경내분비종양환자가 한국희귀·필수의약품센터를 통해 구입한 루타테라 약제비의 재난적 의료비 지원을 두고 건강보험공단과 환자단체의 판단이 엇갈리고 있다는 점.

지난해 11월 식약처가 신경내분비종양 치료제 루타테라를 '긴급도입의약품으로 지정했고, 이때부터 한국희귀·필수의약품센터를 통해 구입이 가능하게 됐지만 건강보험공단은 임상시험이 진행 중인 의약품이기 때문에 약제비에 대해 재난적 의료비를 지원할 수 없다"고 답변을 한 상태다.

하지만 환자단체는 보건복지부·국민건강보험공단·복권위원회에서 공동으로 발행한 '2020년 재난적의료비 지원사업 안내' 책자 내용에 따라 지원항목 대상인 의료비 관련 약제비에 '약사법 제91조에 의거해 설립한 한국희귀·필수의약품센터에서 구입한 의약품'이 포함돼 있다고 강조했다.

결국 한국희귀·필수의약품센터를 통해 구입한 신경내분비종양 치료제 루타테라 약제비(1회 주사 2600만원, 1사이클 4회 주사 1억400만원)에 대해서도 연간 최대 2천만 원과 개별 심사를 통해 1천만 원 추가 지원을 포함해 최고 3천만 원 한도에서 재난적 의료비를 지원받을 수 있다는 게 환자단체의 주장이다.

환자단체는 "건보공단 루타테라가 현재 임상시험이 진행 중인 의약품이라는 이유로 재난적 의료비를 지원할 수 없다고 회신한 민원에 대해 재검토를 실시해야 한다"며 "재검토 결과 재난적 의료비 지원 대상이라고 판명되면 이러한 행정 착오나 실수를 반복하지 않도록 조치해야 한다"고 밝혔다.

이어 환자단체는 "재난적 의료비는 "신청주의"를 채택하고 있어서 6개월이 경과되면 더 이상 지원받을 수 없다"며 "건강보험공단은 재난적 의료비 지원제도 관련해 그동안 제기됐던 여러 가지 문제점을 적극적으로 검토해 환자중심에서 재설계해야 한다"고 덧붙였다.