"대한류마티스학회가 국제학술대회를 통해 아시아태평양을 대표하는 학회로 발전하고 있다. 여전히 희귀질환인 루푸스 치료의 접근 불균형이 있는 상황에서 사회적 인식 제고와 관심이 필요하다."

한국루푸스연구회 및 대한류마티스학회 주관 '제15차 세계 루푸스 학술대회‧제43차 대한류마티스학회 춘계학술대회 및 17차 국제학술 심포지엄'(LUPUS & KCR 2023)을 맞아 진행한 기자간담회에서 루푸스 질환 개선을 위한 노력을 강조했다.

이번 학술대회는 세계루푸스 학술대회와 대한류마티스학회 국제학술대회가 공동으로 개최되며 코로나19 동안 온라인으로 학회가 진행된 것과 달리 4년 만에 오프라인으로 전세계에서 개최국을 방문해 학문교류가 이뤄진다.

학술대회 전체 슬로건은 'Stairway to the end of the war'로 루푸스를 비롯한 류마티스 질환의 진단 및 치료 등을 통해 질환과의 전쟁을 끝내자는 의미를 담고 있다.

류마티스 학회는 지난해 10월 통풍 가이드라인과 생활 수칙을 발표하는 등 정책적 목소리를 내고 있는 상황. 학회가 정책적인 목소리를 전달함으로써 질환 인식도를 높이고 정부의 관심과 지원을 제고시키는 것이 주목적이다.

이번 학회에서는 일상 진료에 적용할 수 있는 루푸스의 새로운 치료 전략과 정책과제의 우선순위를 제시에 초점을 맞췄다.

학회가 주목하고 있는 루푸스 정책과제는 ▲보건의료체계 불균형 해소를 위한 전세계 협력체계 구축 ▲루푸스를 앓고 있는 가임기 여성의 질병 부담 경감을 위한 노력 ▲사망위험을 높이는 동반 질환(코로나19 감염, 심혈관 질환)의 적절한 관리체계 수립 등 3가지로 각 정책과제에 대한 다양한 논의가 이뤄질 예정이다.

류마티스학회 이지수 학술위원장(이대 목동병원)은 "여성인 경우 30~50세 사이에 발병을 많이 하고 출산이 점점 늦어지고 있어 루푸스 발병 이후에 임신과 출산의 과정을 겪게 된다"며 "임신을 두려워하거나 꺼리는 경우가 많아 정책적으로 전문가들이 교육하고 치료를 잘 받을 수 있도록 사회적 인식이 변화해야 할 필요가 있다"고 설명했다.

학회에 따르면 국내 루푸스 환자의 치료 성적은 세계 정상급으로 높은 수준. 다만, 장기적 관점에선 국내 연구역량 발전을 통한 치료전략 확립과 치료제 접근성이 확대돼야 한다고 강조했다.

류마티스학회 이신석 이사장은 "국내에서 루푸스는 희귀질환으로 시장 규모가 작아 FDA에 승인받은 치료제의 접근이 여전히 제한적인 상황이다"며 "국내에서도 학회를 포함해 연구자들이 관심을 높이기 위해서 노력하고 있고 정부도 환자가 소외 당하지 않도록 까다로운 보험 규정 등이 해결될 필요가 있다"고 밝혔다.

이어 류마티스학회 배상철 회장은 "해외와 비교해 봤을 때 국내 루푸스 치료 성적은 세계 정상급이지만 약제나 치료 전략이 대부분 서양에서 온다는 것은 아쉬운 부분"이라며 "약물치료를 통해 환자의 상태와 관련한 평가지표가 발전하고 있는 상황에서 국내 연구역량을 발전도 필요하다"고 언급했다.

한편, 이번 학회에서는 최근 화두가 되고 있는 JAK 억제제의 효과와 안전성에 대해 유럽 류마티스학회 연자와 함께 논의를 시행한다.

하지만 지난해 JAK 억제제의 허가사항과 급여기준 변경이 이뤄지는 과정에서 학회의 의견이 충분히 반영되지 않았다는 지적도 있었던 상황.

이에 대해 이 이사장은 "JAK 억제제의 경우 한국이나 일본의 경우 심혈관 질환이 많이 생기지 않고 OECD 기준으로도 심혈관 질환에 의한 사망률이 가장 낮았다"며 "이런 부분에서 학회의 입장이 받아들여지지 않은 측면이 일부 있었고 정책적인 문제를 해결하는데 학회가 여러 자리를 통해 노력하도록 하겠다"고 덧붙였다.