"대부분 간질환자들이 힘들어 하는 것은 질환으로 인한 고통이 아닌 사회적 편견이지요. 국민들의 이러한 오해와 편견을 풀어가는 것은 학회와 전문의들의 몫입니다."

대한간질학회 사회위원장을 맡고 있는 계명대 동산병원 신경과 이상도 교수의 말이다.

이 교수는 간질은 인구 10명 중 1명 이상이 평생 한번은 경험할 정도로 흔한 질병으로 사람들의 생각만큼 심각하지 않은 질병이라고 설명한다.

그는 "대구시에서만 만명 이상의 간질 환자가 있으며 매년 1000명 정도의 새로운 간질 환자가 발생하고 있을 정도로 간질은 우리 주위에서 흔히 발병할 수 있는 질병"이라며 "하지만 간질은 한가지 항경련제를 복용하는 것만으로도 환자의 절반이상이 평생을 정상인과 똑같이 생활할 수 있는 치료가 가능한 질병이다"고 밝혔다.

이어 그는 "간질발작으로 힘들 생활을 하고 있는 환자는 약 10%에 불과하지만 대부분 국민들은 이 10%의 환자들의 증상을 모든 간질환자들이 겪고 있는 것으로 오해하고 있는 경우가 많은 것 같다"고 덧붙였다.

이 교수는 이같은 오해들로 국민들이 간질환자들에게 불합리한 편견을 가지고 있다고 지적한다.

그는 "현재 우리나라에는 약 30만명의 간질환자가 있는 것으로 알려져 있는데 이들 중 대부분은 정상인과 다를바 없는 생활을 하고 있지만 사회적 편견으로 정상적인 사회생활을 영위하지 못하는 경우가 많다"며 "심지어 간질환자라는 사실만으로 모든 보장성 보험에 가입할 수 없게 하는 것은 말 그대로 인권 유린"이라고 지적했다.

이 교수는 현재 상황에서 학회와 의료진이 해야할 가장 시급한 일은 이러한 편견을 깨기위한 노력이라고 말한다.

"사회적 무지, 오해, 무관심으로 인해 간질 환자의 인권이 유린당하고 있는 것은 심각한 사회적 문제"라며 "간질에 대한 잘못된 인식과 편견을 해소하기 위한 학회와 의료진들의 대국민 홍보가 필요한 시점"이라고 강조했다.

이러한 편견을 깨기위한 이 교수와 간질학회의 노력으로 오는 9일 대구 신천둔치에서는 '제2회 간질환우를 위한 사랑의 문화공연'이 개최될 예정이다.

이날 행사에는 간질 환우와 보호자, 간질전문의사, 봉사자 등 약 2천여명이 전국에서 모여 기념식, 건강 걷기 운동, 문화 공연 등을 펼치고, 간질환우 및 가족들의 작품공모전도 가질 계획이다.

이 교수는 이번 행사가 간질에 대한 국민들의 오해를 풀수 있는 좋은 기회가 되길 기대하고 있다.

그는 "이번 행사는 간질환자들도 정상인과 동일한 생활이 가능하다는 것을 국민들에게 알리는 의미있는 행사"라며 "이번 행사가 간질환자에 대한 사회적 편견을 해소하는데 미약하나마 힘이 돼 간질환자들이 정상적인 사회생활을 영위하는데 도움이 될 수 있길 바란다"고 전했다.

이어 그는 "간질을 앓고 있으면서도 사회적 편견이 두려워 제대로 치료받지 못하는 간질환자들도 있는 것으로 알고 있다"며 "하루빨리 이러한 편견과 오해들이 풀어져 간질환자들이 올바른 치료와 더불어 사회의 한 구성원으로써 자리잡을 수 있도록 학회와 더불어 노력해 가겠다"고 말했다.