정부가 희귀난치성질환 의료비 지원 정책을 적극 추진함에 따라 희귀난치성질환 대상자는 물론 재정규모도 해마다 늘고 있는 것으로 나타났다.

건강보험공단이 대통합민주신당 김춘진(보건복지위원회)의원실에 제출한 자료에 따르면 희귀난치성 지원대상질환자수는 2005년에만해도 1만7022명에 그쳤지만 2006년 1만8886명, 2007년에는 상반기만 해도 2만591명까지 늘었다.

이에 따른 전체지원금액은 2005년 약624억1895만원이었지만 2006년 약687억4337만원으로 확대됐으며 2007년 들어서는 상반기 약391억2878만원으로 빠른 증가세를 보이고 있다.

게다가 이 금액은 국비와 지방비만 합산된 것으로 건강보험과 의료급여를 제외한 금액이므로 지원금액 규모는 더욱 커질 가능성도 높다.

질환별로 살펴보면 만성신부전증, 혈우병, 척추성 근육위축 및 관련 증후군이 1~3위를 차지했으며 다발성경화증, 고셔병, 근육의 원발성장애 등이 뒤를 이었다.

특히 2005년부터 3년간 가장 높은 지원대상질환인 만성신부전증의 경우 전체 지원자수의 대부분을 차지했고 지원금액 또한 2007년 상반기 기준 262억5146만원으로 전체 지원금액의 절대 다수를 차지하고 있는 것으로 확인됐다.

또한 2007년 상반기 기준, 1인당 지원금액은 파브리병과 고셔병이 각각 1470만원, 1278만원으로 가장 많았지만 실제지원금은 2억7946만원, 3억5490만원에 그쳤다.

김춘진 의원은 "현재의 증가추세라면 올해 후반기에는 희귀난치성질환에 대한 전체 지원금액이 약800억원에 달할 것으로 전망된다"며 "건강보험과 의료급여까지 합하면 엄청난 액수가 형성될 것"이라고 내다봤다.