이번 심포지엄은 희귀난치성 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 정기적으로 열고 있다.
이번 행사에는 ‘희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정’과 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 특수교육과 직업재활 프로그램’을 주제로 진행됐다.
주요 발표로는 △ 희귀질환 환자의 법적 제도적 지원의 필요성(신현호 법률사무소 해울 대표) △ 희귀 난치병 질환자에 대한 정부 지원 방향(박현영 질병관리본부 희귀난치성질환센터 부센터장) △ 희귀질환의 연구지원 현황(김현주 아주대병원 유전질환 전문센터장) △ 희귀질환 환자의 장애 등급(나은우 아주의대 재활의학과 교수) 등이 발표됐다.
이어진 2부에서는 △ 희귀질환 환자를 위한 특수교육 프로그램(신현기 단국대 특수교육학과 교수) △ 중도장애를 지닌 희귀질환 환자의 직업재활(고등영 강남대 특수교육학과 교수) △ 희귀질환 환자 입장에서의 직업재활(정영만 한국근육장애인협회 기획실장) 등이 소개됐다.
앞서 열린 한국희귀질환연맹 정기 총회에서는 알레파인터내셔날 정상준 대표, 상도시장약국 이해리 약사가 ‘사랑의 릴레이 상’을 수상했고, 현우문화재단 곽수일 서울대 명예교수, 소명회(경기여고 49회 기독교모임), 안양시수리장애인종합복지관 이영실 관장, 한국근육장애인협회 유희경 회장이 감사패를 받았다.