의료의 주인이면서 의료의 변방에서 의료현실을 불평할 수밖에 없었던 환자들이 직접 권리찾기에 나섰다.

국내 첫 환자 연합체인 한국질환단체 총연합(상임대표 김연수, 권성기)이 3일 오후 3시30분 서울 영등포구민회관에서 출범식을 갖고 공식 출범했다.

한국백혈병환우회, 한국코헴회 등 환자 단체 17곳은 지난해 3월부터 환자 연대체 구성의 필요성을 절감하고 '환자권리연석회의' 등을 통해 의견을 교환해오다 올해 3월 공동사무실개소에 이어 출범식을 갖게 된 것.

총연합은 출범선언문에서 "환자들은 의료의 주인이면서도 의료의 변방에 위치해 의료현실을 불평만 할 수밖에 없었다"며 "우리는 빼앗긴 권리를 찾고 환자를 배제하고 거론되는 의료의 모든 논의 구조와 정책을 걷어내겠다"고 선언했다.

또 "보건의료의 모든 영역에서 국민과 환자의 목소리로 당당하게 참여하겠다"며 "국민과 환자에게 책임을 전가하는 모든 정책과 제도에 환자 당사자의 입장에서 요구하겠다"고 밝혔다.

총연합은 앞으로 △질환단체 네트워크 구축 사업 △의료소비자 권리 찾기 △질환단체 연대 사업 등을 추진할 계획이다.

이와 관련, 김연수 상임대표는 "당면한 문제는 환자단체의 이해관계를 모아 공통부문을 찾아내는 일"이라며 "이후 실현 가능한 부문부터 정부의 정책 등에 개입하겠다"고 말했다.

한편 이날 출범식에는 50여명의 조촐한 인원이 참석해 질환단체총연합의 출범을 축하했다.

권성기 상임대표는 "이 모습이 병에 걸린 것을 부끄러워 해야 하는 환자들이 처한 현실을 보여주는 것"이라며 "총연합의 출범으로 우리의 권리를 찾기 위한 목소리를 내겠다"고 밝혔다.

이로써 최초의 환자 연합체가 구성됨에 따라 향후 이들의 행보가 정부와 직역단체들이 주도해 온 보건의료계에 어떤 파란을 일으킬지 주목된다.