올해 3월부터 에반스 증후군, 노년황반변성, 원발성 폐성 고혈압 등의 환자에 건강보험 급여의 본인부담 의료비가 지원된다.

보건복지부는 ‘희귀·난치성질환자 의료비 지원사업’ 대상 질환군에 9종을 추가, 총 98종으로 확대한다고 13일 밝혔다.

지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자 및 소득·재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험가입자이며 질환별 본인부담금 발생액에 따라 기준이 달리 적용된다.

특히, 지원대상질환 중 간병부담이 큰 질환인 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애의 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상된다.

지원신청은 해당 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 된다. 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.

복지부는 희귀·난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위해 2001년부터 ‘희귀·난치성질환자 의료비 지원사업’을 시행해 오고 있다. 의료비를 지원받는 질환은 2001년 4종에서 2004년 11종, 2005년 71종, 2006년 89종 등으로 계속 늘어나고 있다.

복지부는 올해 이 사업에 지방비를 포함해 총 782억원(국비 50%:지방비 50%)을 지원할 계획이다.