희귀질환 및 희귀질환자에 대한 국가 관리를 강화하도록 하는 법 개정작업이 추진된다.

국회 보건복지가족위원회 정하균 의원(친박연대)는 6일 이 같은 내용의 '희귀질환관리 및 희귀질환자 지원에 관한 법률 일부개정법률안'을 국회에 제출했다.

개정안의 핵심은 국가로 하여금 희귀질환의 예방·진료·연구 및 희귀질환자의 지원 등에 필요한 정책을 수립·시행, 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 감소시키고 국민의 건강증진 및 복지향상에 이바지하도록 한다는 것.

세부적인 내용을 살펴보면 먼저 복지부장관으로 하여금 희귀질환의 유병률 및 관리상태 파악을 위해 3년마다 실태조사를 실시하고, 희귀질환의 예방·연구 및 희귀질환자의 지원 등을 위해 희귀질환관리종합계획을 5년마다 수립하도록 했다.

또 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려해 희귀질환 치료에 소요되는 비용을 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원하며, 희귀의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해서도 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 했다.

아울러 종합병원 중 대통령령으로 정하는 종합병원을 지역희귀질환센터로 지정해 운영할 수 있도록 했다.

이에 대해 정하균 의원은 "희귀질환은 그 특성상 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인하여 환자와 그 가족은 엄청난 사회적·경제적 고통을 받고 있다"면서 "이에 희귀질환의 예방·진료·연구 및 희귀질환자의 지원 등에 관한 정책을 수립·시행해 국민의 건강증진에 이바지하려는 것"이라고 입법 취지를 밝혔다.