국회 보건복지가족위원회 신상진 의원(한나라당) 의원이 기면병을 희귀난치성질환 본인부담 경감대상에 포함시키기로 한 건정심 결정에 환영의 뜻을 밝혔다.

신상진 의원은 14일 보도자료를 내어 "지난 8일 건강보험정책심의위원회가 기면병을 희귀난치성질환 목록에 포함키로 했다"면서 "이번 조치로 환자의 외래진료 본인부담비용이 현재 요양급여총비용의 30∼50%에서, 5월 20일부터는 20%로 줄어들며, 7월부터는 10%로 낮아지게 됐다"고 평가했다.

실제 기면병(Narcolepsy)에 걸릴 경우, 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하되거나 갑자기 사지의 힘이 빠져서 쓰러지는 탈력발작, 가위눌림 및 수면마비 등의 증상이 동반된다. 특히 이에 따른 수면장애의 유병율도 일반인에 비해 훨씬 높다.

현재 완치방법은 없는 상황이며 이러한 위험성을 인정해 세계보건기구(WHO)에서도 기면병을 완치율이 70~80%인 간질(Epilepsy)보다도 더 중한 장애로 판단하고 있다.

이에 신 의원은 지난 1월 15일 기면병을 희귀 난치성 질환 목록에 포함시켜 달라는 청원을 국회에 제출 하고, 2월 국회 보건복지가족위원회 회의에서도 문제제기를 하는 등 기면병 환우의 어려움을 덜기 위한 꾸준한 노력을 기울여왔다.

이와 관련 신상진 의원은 "앞으로도 사회·경제적으로 힘든 위치에 있는 기면병 환자들이 제대로 치료 받아 삶의 질이 향상되도록 더욱 노력하겠다"고 밝혔다.