국내에 40만명에 달하는 뇌전증 환자들이 사회적인 냉대로 인해 고통받고 있지만 이에 대한 정부의 지원은 극히 미비해 대책 마련이 시급하다는 지적이 높다.

이와 관련 복지부가 나서서 뇌전증을 중증질환으로 등록하고 약값 또한 지원을 확대해야 한다는 것이 뇌전증학회의 주장이다.

대한뇌전증학회 손은익 회장(계명의대)은 13일 서울 그랜드힐튼 호텔에서 개최된 춘계학술대회에서 이같이 지적하고 정부의 적극적인 지원을 주문했다.

손 회장은 "우리나라에만 40만명의 뇌전증 환자가 있고 이중 30%는 약물로 치료가 되지 않는 환자들'이라며 "이로 인해 직장을 잃고 사회에서 멀어지는 등의 고통을 받고 있다"고 설명했다.

그는 이어 "실제로 조사 결과 뇌전증이 정신장애 다음으로 수입이 낮은 것으로 파악됐다"며 "하지만 이에 대한 정부의 지원은 극히 미비한 것이 현실"이라고 강조했다.

이에 따라 학회는 조속히 보건복지부 등 정부가 나서 뇌전증 환자의 치료율 향상과 사회 복귀를 위해 적극적으로 지원해야 한다는 입장이다.

이를 위해 학회가 제안한 것은 뇌전증 수술에 대한 중증질환 등록과 난치성 뇌전증 환자들을 위한 약값 지원 확대.

손 회장은 "현재 암과 뇌혈관, 심장질환 환자들은 중증질환으로 등록돼 진료비와 수술비 대부분을 정부에서 지원받고 있다"며 "하지만 뇌전증의 경우 이러한 추가적인 지원이 없어 수술비 부담으로 아예 수술을 포기하고 있는 상황"이라고 지적했다.

이어 그는 "현재 뇌전증으로 수술이 필요한 환자들은 1만명에 달하지만 수술을 받는 환자는 500여명에 불과하다"며 "하루 빨리 뇌전증을 중증질환으로 등록해 돈이 없어 수술을 받지 못하는 환자들을 도와야 한다"고 덧붙였다.

약값 또한 환자들에게 큰 부담이 되고 있다는 점에서 지원이 시급하다는 의견이다. 중증질환 등록과 마찬가지로 이에 대한 정부의 지원이 절실하다는 것.

손은익 회장은 "여러가지 항경련제를 복용해야 하는 뇌전증 환자들은 한달에 수십만원에 달하는 약값을 부담하고 있다"며 "반면 10만명에 달하는 파킨슨병 환자들은 약값의 10%만 내고 있으며 암환자들은 5%에 불과한 실정"이라고 말했다.

그는 이어 "3가지 이상의 항경련제를 복용해야 하는 고도의 난치성 뇌전증 환자의 약값 부담을 10%로 낮춰줘야 한다"며 "복지부와 정부가 적극적으로 지원하지 않으면 뇌전증에 대한 부정적인 인식과 치료율은 절대 나아질 수 없다"고 밝혔다.