어학연수를 가려고 건강검진을 받던 중 비소세포폐암 4기 선고를 받았다. 그 때가 꽃다운 23세였다. 암세포들이 폐에 모래알 뿌린것처러 퍼져 있고 암 세포가 뇌까지 전이됐다고 한다.

주치의는 치료하면 2년, 안하면 6개월 남았다고 한다. 젊었기 때문에 치료 한 번 해보자고 했다. 그런데 항암치료가 너무 힘들다. 병원 앞에서 도망가기도 하고 주치의 앞에서 펑펑 울기도 했다. 단 1개월 만이라도 병원에 안가는게 소원이었다.

그렇게 보낸 시간이 9년째. 올해 4살이 되는 아이도 생겼다. 살고 싶은 이유가 생겼다. 9년동안 먹을 수 있는 폐암약은 다 먹었다. 내성이 자꾸 생기다 보니 더 이상 먹을 수 있는 약도 없다. 주치의는 치료도 많이 받았고 할 수 있는 치료제는 다 했으니 그냥 집에 가라고만 한다.

여기서 그만둘 수 없다. 모 아니면 도다. 화이자에서 개발한 신약이 있으니 유전자 검사를 해보고 맞으면 한번 먹어보자고 의사가 권했다. 유전자 검사 결과를 기다리는 2주의 시간이 지옥 같았다. 다행히 약을 먹을 수 있단다.

그런데 약효가 너무 좋은 것이다. 조금만 걸어도 기침과 가래가 나오고 숨이 찼었는데, 약을 먹은지 불과 3~4일 밖에 안 지났는데도 몸이 가볍다.

약값은 한알에 16만7500원. 하루에 두알을 먹어야 한다. 계산하면 한달에 약값만 1000만원이다. 놀라운 약값의 주인공은 화이자의 '젤코리'. 지난해 4월부터 지금까지 먹고 있다.

약값은 그동안 미혼모라는 이유로 아이앞으로 들어왔던 후원금, 라디오에 출연해 받은 후원금으로 충당했다.

그러나 당장 다음주에 다시 약을 처방 받으러 가야한다. 몸이 좋아졌다는 의사의 말을 들으면 기분이 좋다가도 약값 때문에 걱정이 앞선다. 가족들 보기도 미안하다. 한숨만 나온다.

한국환자단체연합회가 26일 서울 종로 엠스퀘어에서 연 환자샤우팅 카페에 참석한 박소연 씨(31)는 떨리는 목소리로 담담하게 자신의 이야기를 풀어냈다.

박 씨는 폐암 관련 거의 모든 항암제를 복용하고 더이상 치료약이 없다는 통보를 받은 후 실의에 빠져 있을 때 젤코리를 만났다.

그는 "약값이 워낙 비싸다 보니 화이자 젤코리 담당자에게도 전화하고 청와대 신문고에도 글을 올려보고 백방으로 노력했다. 돌아오는 답은 약을 복용할 수 있는 환자들이 없어서 비용효과성이 떨어진다는 것이다"고 토로했다.

이어 "화이자 관계자는 다른 나라가서 임상시험을 받으라고까지 이야기했다. 그 돈이 있으면 여기서 약을 먹지 않겠나"라고 반문했다.

박 씨는 "삶의 질이 더 좋아질 수 있는데 돈 때문에 약을 못먹는 게 안타깝다. 이 약을 못먹으면 차선택도 없다. 보험적용이 시급하다"고 목소리를 높였다.

"정부와 제약사의 줄다리기에 환자는 죽는다"

박 씨의 사연을 접한 환자단체 안기종 대표는 건강보험심사평가원과 화이자를 통해 받은 자료로 현재 젤코리의 급여 진행 상황을 설명했다.

젤코리는 2012년 1월에 출시된 폐암 치료제다. 투여 대상자는 200~300명 정도 되는데 실제로 비급여로 이용중인 환자는 60명 정도다.

안기종 대표는 "심평원은 젤코리 말고 다른 약들이 있기 때문에 급여를 할 수 없다고 한다. 비용효과성이 불분명하기 때문에 비급여 판정을 한 것"이라며 "화이자가 지난주 급여 재평가 신청을 했다. 120일안에 결정날 것"이라고 말했다.

서울시립 북부병원 권용진 원장은 신약 약가 결정 과정상의 제도적 허점을 문제로 지목했다.

권 원장은 "젤코리뿐만 아니라 신약의 약값을 어떻게 정할 것인가는 세계적인 이슈다. 오랜 연구기간을 거쳐서 출시되는 것이기 때문에 기업이 이윤을 추구하는 것은 당연한 것"이라고 지적했다.

이어 "공보험인 우리나라는 몇사람에게 수억원대 돈을 투자하는 것이 적절한 것인가에 대한 논쟁을 하고 있다. 4대 중증질환 급여를 하면서 상황은 더 나빠졌다"라고 말했다.

제약회사는 중증질환자에 보험급여를 해준다고 하니 약값을 높게 책정하고, 정부는 어떻게든 약값을 깎기 위해서 방어해야 한다는 것이다.

권 원장은 "정부와 제약회사의 줄다리기에서 정작 중요한 것은 환자에게 약을 먹게 해주는 것이다. 사후정산도 하나의 방법이다. 효과가 입증된 약은 환자에게 먼저 사용하도록 해주고 사후 정산을 제약사와 정부가 하면 될 일"이라고 주장했다.

그는 "건강보험 파이는 정해져 있다. 누구먼저 혜택을 받게 해야 하나 논의해야 하는지에 대한 국민적 합의가 필요하다"고 강조했다.