질병관리본부(본부장 정기석)는 22일 국회 의원회관 대회의실에서 제1회 희귀질환 극복의 날 행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법(2016년 12월 30일 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방 치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

올해 처음 개최되는 행사는 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 '수영' 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식, 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등으로 진행된다.

식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 희귀질환 극복 이벤트가 펼쳐진다.

본 행사는 이명수 의원 개회사와 양승조 보건복지위원장, 박인숙 의원 기념사, 정기석 질병관리본부장 환영사 그리고 신현민 한국희귀난치성질환연합회장 축사와 홍보영상을 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.

희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 수영 씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명한다.

뮤지컬배우 손준호 및 김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열린다.