#우현이(가명, 10개월)는 출생 시 발생한 뇌손상으로 인해 저산소성 허혈성 뇌병증 진단을 받고, 생후 5개월에 퇴원해 집에서 생활하고 있다. 우현이 엄마는 3~4분에 한 번씩 우현이 목에 연결된 기관절개관에서 가래와 침을 뽑아내야 하고, 밤에도 산소포화도가 떨어지지 않는지 측정기 알람을 신경 쓰느라 잠 한숨 제대로 잘 수가 없다.

#소라(가명, 10살)는 생후 8개월 경 겪은 폐렴의 합병증으로 뇌손상을 입어 배에 연결된 튜브를 통해 영양을 공급받고 24시간 산소를 사용하고 있다. 소라 엄마는 소라가 아프기 시작한 이후 9년째 남편이 잠깐 쉴 때 볼 일을 몰아보고 있고, 교통사고가 나서 입원 치료를 받아야 했지만 소라를 돌볼 사람이 없어 약만 먹고 버텼다.

서울대병원(병원장 김연수)과 넥슨재단(이사장 김정욱)은 가정에서 간병 중인 중증소아 환자를 단기간 보호자 없이 24시간 간호 간병하는 '(가칭)서울대학교병원 넥슨 어린이 완화의료센터'를 건립한다고 29일 밝혔다.

서울대어린이병원과 넥슨재단이 손을 잡고 2022년 5월 개소를 목표로 국내 최초 단기 돌봄 의료시설을 건립하기로 한 것.

서울대병원은 넥슨재단 기부금 100억원과 보건복지부 정부보조금 25억원을 지원받아 도보 5분 거리에 연면적 약 1,350㎡ 규모의 어린이 완화의료센터를 건립할 예정이다.

중증 어린이 환자는 서울대어린이병원 소아청소년과의 사전 평가를 거쳐 보호자 없이 1회 6박이하, 연간 최대 14일까지 입원할 수 있다.

서울대 어린이병원에 따르면 퇴원 후에도 인공호흡기 등에 의존해 가족이 24시간 간병해야 하는 어린이들이 400여명에 달한다. 이는 최근 2년이내 서울대어린이병원에 한 번이라도 입원한 적이 있는 환자 중 가정에서 집중적인 의료적 처치가 필요한 환자만 집계한 숫자다. 전국적으로는 약 3천명으로 추산된다.

간병인을 두거나 요양병원에 입원할 수 있는 성인 환자에 비해 어린이 환자를 받아주는 곳은 거의 없어 이들에 대한 간병과 돌봄 부담은 오롯이 가족의 몫이다.

이러한 가족에게는 단 며칠이라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 절실하다. 우리나라에서는 생소한 개념이지만 미국, 영국, 호주, 일본 등 주요 선진국에서는 소아 전문 완화의료 시설과 복지 제도가 널리 정착하고 있다.

김연수 병원장은 "서울대어린이병원은 앞으로 중증 어린이 환자의 치료 기술 선도는 물론 환자 및 가족이 우리 사회 구성원으로 살아갈 수 있도록 전인적 치료와 돌봄 서비스에 이르기까지 앞장설 것"이라며 "어린이 완화의료센터 건립이 환자와 가족의 삶에 작은 희망이 되기를 소망한다"고 밝혔다.

김정욱 이사장은 "넥슨은 우리의 미래인 어린이에 대한 관심을 바탕으로 어린이와 청소년의 재활 및 의료 지원 사업에 지속적으로 참여해왔다"며 "국내 최초로 생겨날 독립형 어린이 완화의료센터 건립에 동참하게 되어 매우 뜻깊게 생각하며, 앞으로 지속적으로 관심을 이어 가겠다"라고 말했다.