아주대병원은 오는 26일 오후 1시 원내 별관 지하 1층 강당에서 제8회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄 및 총회를 개최한다.

유전질환 전문센터와 대한의학유전학회가 주관하는 이번 행사는 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하기 위해 마련된 것으로 ‘희귀질환 연구 활성화 방안과’과 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’ 등을 다룰 예정이다.

먼저, ‘희귀질환 연구 활성화 방안’을 주제로 ▲ 희귀질환 환자의 실태보고(보건복지위원회 위원 장향숙) ▲ 희귀질환 환자의 법률적 권리(법률사무소 해울 대표 신현호) ▲ 희귀질환 연구재단 설립의 필요성(아주대 유전질환 전문센터장 김현주) 등이 발표된다.

이어 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 ▲생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자검사(보건복지부 생명윤리팀 팀장 양병국) ▲유전자검사법의 종류와 그 의의(울산의대 소아과 유한욱) ▲희귀질환 산전 진단과 유전자검사(성균관의대 산부인과 류현미) ▲유전자검사와 유전상담(아주의대 의학유전학과 김현주)이 발표될 예정입니다.