더불어민주당 최혜영 의원은 9월 14일 오후 1시 30분 국회의원회관 제6간담회의실에서 '건강보험 허들에 걸린 희귀·난치성질환 치료제들: 한랭응집소병과 신경섬유종증을 중심으로 토론회'를 개최한다.