"희귀난치성질환에서 제외될 가능성이 높아졌다. 환자 부담 증가가 우려된다."

최근 '궤양성 대장염' 환자가 급속도로 증가해 기존 희귀난치성질환에서 제외될 가능성이 커짐에 따라 대책마련이 필요하다는 목소리가 커지고 있다.

즉 약제비 등 환자부담이 늘어남에 따른 추가적인 대응책을 마련해야 한다는 것이다.

대한장연구학회 진윤태 회장(고대 안암병원 소화기내과)은 지난 16일 메디칼타임즈와 만난 자리에서 이 같은 우려를 제기했다.

장연구학회에 따르면, 현재 우리나라 궤양성대장염 환자는 3~4만명으로 추산하고 있다. 의료기관을 찾지 않는 환자를 고려한다면 그 이상으로 볼 수 있다. 이러한 궤양성 대장염의 경우 유사 질환인 크론병과 마찬가지로 젊은 나이에 걸리고, 치료제도 마땅치 않아 만성적으로 앓는 병이다.

이 때문에 현재 우리나라의 경우 궤양성 대장염과 크론병은 희귀난치성질환으로 분류 돼 정부의 산정특례 대상으로 환자들이 지원을 받고 있다.

하지만 궤양성 대장염의 경우 환자가 급속도록 늘어남에 따라 희귀난치성질환 분류에서 제외될 가능성이 커지고 있다.

희귀난치성질환은 말 그대로 보기 드문 질환으로 치료가 매우 어려운 질병을 일컫는데, 현재 정부는 전체 환자 수가 2만명이 안 될 경우 희귀난치성질환으로 분류하고 있다.

즉 궤양성 대장염의 경우 환자수가 4만명 가까이 늘어났기 때문에 희귀난치성질환에서 제외될 수 밖에 없는 상황.

장연구학회 진윤태 회장은 "환자 수가 늘어남에 따라 희귀난치성질환에서 제외될 가능성이 높다. 산정특례 대상에서 제외된다면 환자 본인부담금이 늘어나기 때문에 환자들의 걱정이 많다"며 "일단 학회 차원으로는 대책마련을 고심하고 있는 상황"이라고 전했다.

그는 "현재 궤양성 대장염 환자의 경우 산정특례 대상으로 분류돼 일년 동안의 약제비 부담은 평균 150만원 수준인"이라며 "향후 희귀난치성질환에서 제외된다면 이러한 약값 부담은 더욱 커질 것"이라고 우려했다.

이에 따라 장연구학회는 대책마련을 위한 국회 토론회를 개최하는 등 대응책 마련을 위해 고심하고 있다.

장연구학회 서검석 섭외 및 홍보위원장(원광대병원 소화기내과)은 "일단 국회 토론회를 통해 환자들과 전문가들의 의견을 청취한 후 대안을 마련해 정부의 건의할 방침"이라며 "환자들의 경우 산정특례에 따른 지원마저 없어진다면 상당히 힘들어 질 수 있다"고 우려했다.

이어 "일단 궤양성 대장염의 경우도 질환의 경중에 따라 정책 방향을 다르게 하는 등의 대안이 논의되기도 했다"며 "환자가 늘어났고, 재원은 한정돼 있기 때문에 가용된 재원 안에서 노력할 수 있는 방안을 모색할 것"이라고 덧붙였다.