지난 7년간 4000명에 이르는 국내 희귀질환자들에 105억원의 의료비가 지원됐다.

환자들이 주로 이용하는 전체 70곳의 병원들은 주로 수도권에 몰려 있었으며 만성신장질환자가 가장 많은 분포를 차지했다.

최근 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서) 의료비지원 사업 보고서에 따르면, 지난 7년간(2011년 5월20일~2018년 3월23일 기준) 총 3986명의 희귀질환자들이 약 105억 원을 지원받았다.

희귀질환자들이 실제적으로 이용한 협약 병원은 강남세브란스병원, 고려대학교 안산병원, 삼성서울병원 등을 포함 전국 70여곳에 달했다.

생명보험재단은 지난 2011년부터 전국 81개 종합(대학) 병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 의료비지원 사업을 전개하고 있다.

이용 현황을 지역별로 살펴보면, 희귀질환자들은 ▲서울특별시(2016명, 50.6%) 소재의 병원을 가장 많이 이용했다.

이어 ▲경기도(652명, 16.4%) ▲전라남도(317개, 8.0%), ▲부산광역시(310개, 7.8%), ▲인천광역시(187개, 4.7%)가 뒤를 이었으며, 의료서비스를 받을 수 있는 병원은 주로 수도권에 집중돼 있는 것으로 조사됐다.

특히 2011년부터 7년간 생명보험재단에서 지원한 희귀질환의 종류는 총 650개로 나타났다.

현재 질병관리본부 희귀질환 헬프라인에서 안내하는 희귀질환은 1094개로, 재단에서는 질환종류와 연령에 구분 없이 정부에서 지원하지 않는 희귀질환까지 지원하고 있다.

재단에서 지원한 희귀질환 질병 중에서는 '만성신장질환 (463명, 11.6%)'을 앓고 있는 희귀질환자가 가장 많았고 '파킨슨병(180명, 4.5%)' '전신 홍반성 루푸스(137명, 3.4%)' '모야모야(124명, 3.1%)' '베체트(111명, 2.8%)' 순으로 주를 이뤘다.

연령별로는 ▲50대 이상이 총 1625명으로 40.8%를 차지해 가장 많았고 ▲10대 이하(756명, 19%) ▲40대 (731명, 18.3%) ▲30대 (459명, 11.5%) ▲20대 (415명, 10.4%) 순으로 나타났다.