최종범 대한통증학회 법제이사
지난 4월 CRPS 장애인정…진단기준 한계 아쉬움
“CRPS 의료계 시각차 여전 학회가 풀 숙제”
복합부위통증(이하 CRPS)은 심한 조직손상이나 말초신경 등 신경계 병변 이후 발생하는 질환으로 약한 자극에도 극심한 통증을 느끼는 난치성질환이다.
CRPS 환자는 심한 통증으로 인해 팔과 다리 등을 상용 못하는 장애의 요소를 가지고 있지만 아직까진 통증 자체는 장애로 인정되지 않아 이에 대한 필요성이 통증전문가들로부터 꾸준히 제기돼왔다.
하지만 CRPS의 경우 팔다리가 멀쩡한데 통증만 가지고 장애로 인정할 수 있는지에 대한 의료계 내의 시각차 그리고 진단기준을 두고 꾀병이라고 보는 인식 등 장애인정의 허들이 높았다.
이러한 분위기가 바뀐 것은 지난 4월 국무회의에서 CRPS 등도 장애로 인정한 장애인복지법 시행령 개정안이 의결되면서부터로 장애판정 진단기준에 CRPS가 포함되면서 대한통증학회와 환자들의 오랜 숙원이 해결됐다.
통증학회에 따르면 CRPS 장애 판정 기준은 세계통증학회(IASP) 기준에 따라 CRPS로 진단받은 후 2년 이상 지속적으로 충분한 치료에도 ▲골스캔 검사 ▲단순 방사선 검사 ▲CT 검사 등 객관적 검사 결과 이영양성 변화 등으로 인한 근 위축 또는 관절 구축 등이 뚜렷한 경우다.
또한 팔다리 관절구축으로 가동범위가 50% 넘는 경우 '장애정도기준'에 해당하는 수준의 장애판정을 받을 수 있으며, 관절 가동 범위가 50% 미만에서 구축이 있는 경우 최소 수준 장애판정을 하도록 하고 있다.
즉, 이번 CRPS 장애 인정은 정확하게 말하면 '통증'이 장애로 받은 것이 아니라 신경손상으로 팔 또는 다리 전체에 마비가 있는 경우 지체기능장애로 판정하도록 기준이 마련 됐다는 게 최 법제이사의 설명.
최 법제이사는 "통증을 장애로 인정하는 것을 두고 여러 논쟁이 있어 객관적 지표를 기준으로 CRPS 환자의 장애를 판단하게 됐다"며 "통증으로 일상생활이 불가능한 것이 아니라 몸이 아파 치료를 못하고 몸이 굳는 악순환 속에서 일부만 장애가 인정된다는 점은 아쉽다"고 말했다.
그럼에도 불구하고 오랜 숙원이었던 CRPS 환자의 장애인정이 가능해졌다는 것 자체로 큰 의미가 있다는 게 그의 평가.
최 법제이사는 "CRPS 환자를 보면 공감을 받기 어려웠기 때문에 각개전투처럼 환자들이 질환을 인정받는 단계부터 어려움을 겪는 경우가 많았다"며 "장애를 인정받고 제도권으로 편입돼 지원을 받을 수 있다는 것이 환자에게 큰 도움이 될 것으로 본다"고 밝혔다.
그는 이어 "물론 장애진단 기준을 보면 전체 CRPS 환자 중에 장애를 인정받는 경우는 소수일 것으로 본다"며 "하지만 첫걸음을 디뎠기 때문에 앞으로 계속 개선해 나갈 수 있을 것으로 생각한다"고 언급했다.
가령 현재 임상현장에서 CRPS를 유추할 수 있는 여러 필수 검사들이 있지만 이번 장애인정에는 포함되지 못했던 만큼 근위축이나 관절구축이 아니더라도 일상생활이 어려운 환자들에게 도움이 될 수 있는 진단기준 등을 발전시켜나가겠다는 것.
CRPS 장애인정 치료제 아쉬움 개선 가능할까?
CRPS환자의 경우 극심한 통증에 시달리기 때문에 마약성진통제를 처방 받지만 암과 다르게 사용할 수 있는 마약성진통제의 양이 한정돼 있다.
결국 CRPS 질환이 희귀난치병에 포함돼 건강보험 본인부담금 10%만 부담하면 되지만 건강보험이 보장하지 않는 영역으로 넘어가면 본인이 전부 부담하게 돼 비용도 기하급수적으로 늘어나게 된다.
최 법제이사는 "암환자의 경우 마약진통제가 무한정 보험이 되지만 만성통증 환자는 묶여 있어 사용이 제한된다"며 "이렇다보니 마약 종류는 한 종류만 쓰는 게 일반적인 원칙이지면 상한을 넘기면 비보험 가격차가 너무 벌어져 다른 약을 시작하게 되는 경우도 발생한다"고 설명했다.
결론적으로 이번 장애 인정은 치료제 혜택과 무관하다는 게 최 법제이사의 설명.
장애인정과 별개로 마약성진통제나 신경차단술 등의 급여혜택은 학회가 풀어나가야 할 문제 중 하나인 셈이다.
그는 "마약성진통제 하루용량 상항은 필요하기도 하지만 반대로 마약의존 같은 부작용도 같이 고려돼야 한다"며 "빛과 그림자가 있기 때문에 학회도 어느 정도가 적정한지 판단하는 것이 필요하다" 전했다.
아울러 여전히 CRPS 환자의 장애인정을 받는 과정에서 의료계 내부의 시각차를 느낀 상황.
최 법제이사는 이번 장애인정이 정상에 도달하는 것이 아니라 올라가는 길인만큼 앞으로 부족한 부분을 보완해나겠다고 언급했다.
최 법제이사는 "학회 입장에서 환자의 어려움을 해소해줄 수 있고 과 차원에서도 마취통증의학과 전문의가 장애 판정을 할 수 있다는 점도 영광스러운 부분"이라며 "분명히 시행착오가 있겠지만 정부 등과 지속적으로 진정성 있는 소통을 이어가겠다"고 덧붙였다.