선천성 희귀질환 환자치료를 위한 전문의들의 모임이 결성돼 본격적인 활동에 돌입했다.

대한소아임상면역학회는 25일 서울대어린이병원 제2강당에서 창립총회 겸 제1차 학술대회를 갖고 신임 회장에 김중곤 교수(서울대병원 소아과)를 선출했다.

소아과 전문의 70여명이 참석한 이날 창립식에서 발기인들은 소아 면역결핍질환과 자가면역질환 등 환자의 질을 향상시키고 소아 희귀질환의 진단과 치료, 예방, 완화의료를 목적으로 한다는데 뜻을 같이하고 향후 정기적인 학술대회 및 세미나를 개최하기로 결정했다.

소아임상면역학회는 “류마티스 등 소아면역결핍 등 면역 관련 질환을 환자수가 많지 않아 관심이 상대적으로 적었으나 최근 이로 인해 고통받는 환아에 대한 사회적 관심이 높아지면서 소아과 의사의 역할도 중요시되고 있다”며 “이를 위해 이번 학회 창립을 계기로 이들 질환에 대한 교육과 연구를 통해 치료에 대한 지식을 공유할 수 있는 기회가 되기를 바란다”고 말했다.

초청인사로 참석한 소아과학회 김창휘 이사장(순천향의대)은 “그동안 무감마글로불린혈증과 만성 육아종병, 소아기 류마티스 관절염,전신성 홍반성 루프스 등 면역결핍과 자가면역 질환의 유병률 증가와 진단기술 발달로 사회적 관심이 높아지고 있다”고 언급하고“이번 학회 창립은 이런 면에서 큰 의미가 있어 실제 환자를 진료하는 소아과 선생에게 학문적으로나 임상적으로 실질적인 도움을 줄 수 있기를 바란다”고 격려했다.

이어진 총회에서 만장일치로 초대회장에 선출된 김중곤 교수는 “얼마전 이름을 밝히지 않은 한 개원의로부터 의미있는 한 통의 이메일을 받았다”며 “그는 학회에 참석하고 싶으나 대가들만 모인 자리에 개원의가 참석할 수 있을지 망설여진다고 보내왔다”고 언급했다.

김 교수는 “이에 답장을 통해 선생님이 생각하는 대가는 없고 대가가 되기를 원하는 사람만 있을 뿐이나 아무걱정 말고 참석하셔도 됩니다라고 보내 참석하겠다는 소식을 접했다”고 전하고 “대학병원 뿐 아니라 소아를 치료하는 개원의 등 모든 영역에서 희귀질환 진료와 치료의 질을 높이고 상호간의 작은 지식을 공유하는 학회로 발전할 수 있도록 협조와 조언을 부탁한다”고 말했다.