뉴저지주, 진단·치료 등 법안 통과…“의사 교육과정도 개발”
한국과 동일한 환자관리의 사각지대 중 하나인 복합부위통증증후군(CRPS)에 대해 미국 정부가 본격적인 연구에 돌입했다.
24일 미국 및 한국복합부위통증증후군환우회(회장 이용우)에 따르면, 지난 7일 미국 뉴저지주가 희귀 난치성 질환인 복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome)에 대해 교육과 연구 프로그램 법안을 통과시켰다.
복합부위통증증후군은 외상과 골절, 화상 등에 의한 신경 손상 및 환지통(절단 후에 생기는 통증)에 따른 극심한 통증 공포로 자살충동에 시달리고 있는 상태로 우리나라도 최근 2년간 3명의 환자들이 연이어 자살한 것으로 알려졌다.
미국 환우회는 “이번 법률제정으로 그동안 잘 알려져 있지 않았던 복합부위통증후군에 대한 연구와 홍보가 더욱 힘을 받게 됐다”이라면서 “미국 보건성 웹사이트를 통해 복합부위통증증후군 관련 교육을 강화해 국민들이 건강 관련 정보를 인식하고 의사결정을 할 수 있을 것”이라며 외면돼온 통증 환자들의 기대감을 반영했다.
이번에 제정된 법안에는 대국민 교육프로그램을 개발하고 보건성 웹사이트를 통해 정부 담당부서와 의료기관에 질환정보를 알리며 의사 등 의료인 대상 교육 프로그램을 개발하는 것을 골자로 하고 있다.
더불어 질병 원인을 정확하게 확인하고 진단해 치료할 수 있도록 민간 및 공공기금을 조성해 연구를 도모하기 위한 세부 사항도 포함된 것으로 알려졌다.
지난해 11월 대한통증학회 강연차 방한한 미국 환우회 짐 브로취 사무총장은 메디칼타임즈와 인터뷰에서 “한국과 다른 보험체계인 미국도 직장생활이 힘든 통증환자들이 진료비를 부담하기에는 턱없이 부족하다”며 “2008년부터 통증환자의 삶의 질에 대한 임상연구 등 실존하는 질환을 풀어나가기 위해 노력하겠다”고 미국 환자들의 어려움을 피력한 바 있다.
현재 미국과 한국 환우회는 통증환자의 고통 감소를 위한 연구와 진료, 정책 등 양국간 정보교환을 위해 긴밀한 유대관계를 구축한 상태로, 이번 법안 소식도 동일한 고통을 받고 있는 한국 환자와 가족에게 희망을 심어주기 위한 차원에서 마련됐다.
24일 미국 및 한국복합부위통증증후군환우회(회장 이용우)에 따르면, 지난 7일 미국 뉴저지주가 희귀 난치성 질환인 복합부위통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome)에 대해 교육과 연구 프로그램 법안을 통과시켰다.
복합부위통증증후군은 외상과 골절, 화상 등에 의한 신경 손상 및 환지통(절단 후에 생기는 통증)에 따른 극심한 통증 공포로 자살충동에 시달리고 있는 상태로 우리나라도 최근 2년간 3명의 환자들이 연이어 자살한 것으로 알려졌다.
미국 환우회는 “이번 법률제정으로 그동안 잘 알려져 있지 않았던 복합부위통증후군에 대한 연구와 홍보가 더욱 힘을 받게 됐다”이라면서 “미국 보건성 웹사이트를 통해 복합부위통증증후군 관련 교육을 강화해 국민들이 건강 관련 정보를 인식하고 의사결정을 할 수 있을 것”이라며 외면돼온 통증 환자들의 기대감을 반영했다.
이번에 제정된 법안에는 대국민 교육프로그램을 개발하고 보건성 웹사이트를 통해 정부 담당부서와 의료기관에 질환정보를 알리며 의사 등 의료인 대상 교육 프로그램을 개발하는 것을 골자로 하고 있다.
더불어 질병 원인을 정확하게 확인하고 진단해 치료할 수 있도록 민간 및 공공기금을 조성해 연구를 도모하기 위한 세부 사항도 포함된 것으로 알려졌다.
지난해 11월 대한통증학회 강연차 방한한 미국 환우회 짐 브로취 사무총장은 메디칼타임즈와 인터뷰에서 “한국과 다른 보험체계인 미국도 직장생활이 힘든 통증환자들이 진료비를 부담하기에는 턱없이 부족하다”며 “2008년부터 통증환자의 삶의 질에 대한 임상연구 등 실존하는 질환을 풀어나가기 위해 노력하겠다”고 미국 환자들의 어려움을 피력한 바 있다.
현재 미국과 한국 환우회는 통증환자의 고통 감소를 위한 연구와 진료, 정책 등 양국간 정보교환을 위해 긴밀한 유대관계를 구축한 상태로, 이번 법안 소식도 동일한 고통을 받고 있는 한국 환자와 가족에게 희망을 심어주기 위한 차원에서 마련됐다.