소규모로 운영되고 있던 환우회들이 총연합회를 구성하고 의료체계상 지금까지 소외되어 왔던 환자(소비자) 권리를 찾겠다고 발벗고 나섰다.

22일 환우단체들에 따르면 5개 환우단체들이 현재의 의료환경에서는 환자들의 목소리가 부족하다고 판단하고 (가칭)한국질환단체총연합회를 구성하고 내달 말 출범을 목표로 준비하고 있다.

현재 (가칭)한국질환단체총연합회는 한국백혈병환우회를 주축으로 폐암환우회, GIST환우회, 류마티즘환우회, 백별병소아암어린이 자원봉사 단체 ‘날개달기’ 등 5개 환우회가 참가했으며 코헴회, 다발성골수종 환우회, 위암환우회 등 10여개 환우단체 역시 행동을 같이하기로 했다.

한국백혈병환우회 권성기 사무국장은 “지금까지 의료분야에 있어 소비자(환자)들이 사실상 무시되어 왔다”며 “상급병실료라든지 혈우병치료시 삭감 문제라든지 소비자들의 이야기를 힘있게 낼 수 있는 단체가 필요하다고 판단, 각 단체가 모였다”고 밝혔다.

이어 "개별질환단체들의 사업을 안정적으로 뒷받침해주고 인적, 재정적 체계를 구축하기 위한 일"이라며 “이를 위해 5개 단체가 한 사무실에 모여 정보교환 및 공동대응을 기획할 예정이며 계속적으로 환우단체와의 연계를 강화해 힘을 모을 예정”이라고 말했다.

향후 활동계획과 관련해 “우선 환자들의 권익강화를 위한 제반사항들을 개선작업을 점차 펼쳐나갈 것이며 건정심에도 참여해 환자들의 목소리를 낼 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

특히 건정심 참여와 관련해 권 사무국장은 "현재 건정심에 민주노총, 소비자단체 등이 가입자대표로 참석하고 있으나 숫적으로도 부족하고 직접적인 해당 당사자가 아니라는 점이 부족해 환우단체가 직접 참가하고자 하는 것"이라고 말했다.