아주대병원 유전질환 전문센터와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 29일 오후 1시 제11회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄을 개최한다.

이번 행사는 언론과 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯하여 각계각층의 사람이 참여하여 희귀질환 환자의 이해를 높임과 동시에 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 논의할 예정이다.

더불어 올해 창립 10주년을 맞은 희귀질환연맹이 지난 10년간 추진해 온 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성에 대해 고찰해 보고 향후 10년간 연맹의 사업방향을 제시하게 된다.

심포지엄은 △희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성의 고찰 및 향후 사업방향(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) △희귀질환 지원관련 법률의 현황 및 개선안(이명수 국회의원) △희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인(사회복지공동모금회 전흥윤 모금사업본부장) 등이 발표된다.

이어 교육강좌에서는 △소아발달지연의 평가(서울아산병원 소아신경과 염미선 교수) △척추측만증의 평가와 근이영양성 척추측만증의 치료(고대구로병원 정형외과 양재혁 교수) △장애 영유아 및 건강 장애 교육 지원(교육과학기술부 특수교육지원과 김은주 과장)에 대한 강의가 진행될 예정이다.