한국희귀의약품센터가 지난 달 30일 개정고시를 통해 요양기관으로 인정받았으나 실질적인 환자혜택에서 미흡한 부분이 많은 것으로 나타났다.

당초 의원 입법 형식으로 발의된 건강보험법의 입법 취지는 한국희귀의약품센터를 요양기관화 함으로써 지금까지 전액 본인의 부담으로 의약품을 구입해야만 했던 환자들에게 혜택을 주려는 것.

그러나 이같은 좋은 취지에도 불구하고 한국희귀의약품센터가 취급해오고 있는 90여종의 품목 중에 보험에 등재되어 있는 약품은 단 7품목으로 급여 도움을 받는 사례는 매우 드물다.

이 중 2품목만이 보험급여가 가능한 희귀약이며 나머지 5개 품목 마저 100/100 본인부담품목으로 사실상 입법의도에 비해 실망스런 부분이기도 하다.

이와관련 한국희귀의약품센터 관계자는 “희귀의약품센터의 대부분의 약제가 식약청의 허가 이전에 위급한 환자들에게 공급하던 제제라 보험혜택을 받을 수 있는 제품이 적은 게 사실”이라며 “이번 입법취지가 본 궤도에 오르려면 차차 보험적용품목을 늘려야 한다”고 말했다.

복지부 관계자도 이같은 사실을 인정하며 “식약청의 승인과 복지부의 정책이 잘 맞아떨어져야 진정 희귀질환을 앓고 있는 환자들에게 더 큰 혜택이 돌아갈 수 있을 것”이라는 의견을 내놓았다.

법령 시행의 수혜자라 할 수 있는 희귀질환 환우단체 한 관계자는 복지부의 이같은 정책에 대해 신뢰감을 보이며 “복지부 내에서도 많은 절차와 어려움이 있어 현재의 상황인 것으로 안다”고 말했다.

그는 이어 “올해 시행된 환자 본인부담금 지원확대 또한 희귀질환자들에게 지원하는 것이라 생각한다”며 앞으로 나아지리라 본다고 말했다.

의료계 관계자는 이와 관련 “한국희귀의약품센터가 건강보험 청구를 하게 됐다는 것 자체가 큰 일을 위한 물꼬를 텄다는 의미를 지닌다”며 “복지부, 식약청 등의 관계기관들의 융통성있는 정책추진이 필요할 것"이라고 말했다.