기면병과 유사한 증상을 가진 '특발성 과수면증 환자'의 치료제 보험급여를 확대해야 한다는 전문가 주장이 제기됐다.

여기에 건강보험심사평가원의 까다로운 기면병 심사기준도 개선해야 한다는 의견이다.

아시아 기면병·과수면증학회 홍승철 초대 회장(가톨릭대 성빈센트병원)은 24일 메디칼타임즈와 만나 기면병 및 유사질환 환자들의 제도적 개선점들을 설명했다.

우선 홍 회장은 기면병 이와 심한 낮 졸림증을 가지고 있는 특발성 과수면증 환자들의 치료제 부담을 개선해야 한다는 주장을 제기했다.

홍 회장은 "특발성 과수면증 환자들의 경우도 기면병과 증상이 비슷한데 정부는 기면병에 대해서는 산정특례도 희귀난치성질환에도 포함시켰는데 특발성 과수면증은 외면 받고 있다"며 "약값에 대해서도 특발성 과수면증 환자들은 보험적용 사각지대에 놓여 있다"고 꼬집었다.

특히 홍 회장은 "특발성 과수면증 환자들도 기면병 치료제(프로비질)의 경우 한 알에 2000원이 넘는데 매일 3알 이상을 먹어야 한다"며 "최소한 치료제 보험 적용은 해줘야 한다. 미국과 일본 등의 경우 기면병 환자들뿐 아니라 특발성 과수면증 환자들까지 약제 보험적용을 해주고 있다"고 강조했다.

그러면서 홍 회장은 건강보험심사평가원의 기면병 심사기준에 대한 문제점을 지적하기도 했다.

학회에 따르면, 심평원은 기면증 관련 치료의 심사기준으로 수면잠복기가 15분 이내로 나타나거나 수면잠복기 반복 검사에서 평균 수면 잠복기가 8분 이내로 나타나고, 2회 이상의 램 수면(깊은 수면상태)이 나타나야 인정하고 있다.

하지만 홍 회장은 "심평원은 흔히 말해 수면잠복기 반복 검사에서 평균 수면 잠복기가 8분에서 조금만 넘어도 무조건 삭감"이라며 "심사기준을 탄력적으로 적용할 필요가 있다"고 지적했다.

그는 "심평원은 수치로 무조건 심사삭감 여부를 결정하는데, 전문가인 의사의 의견을 조금만 더 반영해줬으면 한다"며 "더구나 예전에는 뚜렷한 증상이 있는 환자만이 치료를 받았다면, 최근에는 수면클리닉이 많이 생기다보니 가벼운 증상에도 의료기관을 찾게 되는데, 보다 탄력적으로 심사기준을 적용할 필요가 있다"고 설명했다.

동시에 최근 몇 년간 논의되고 있는 야간수면다원검사의 급여화가 시급하다는 의견도 제시됐다.

함께 인터뷰에 참여한 한국수면학회 이정희 회장(강원대병원)은 "올해 야간 수면다원검사가 급여화 될 것으로 기대하고 있다"며 "야간 수면다원검사가 급여화 되면 환자들이 훨씬 병원을 많이 방문하게 되고 진단율이 높아질 것"이라고 기대했다.

이어 이 회장은 "더구나 현재 수면다원검사의 경우 비급여로 많게는 100만원에서 60만원까지 병원들이 받고 있는데, 야간 수면다원검사가 급여화된다면 전체적인 의료비용도 감소될 것이기에 하루 빨리 급여화가 필요하다"고 덧붙였다.

한편, 아시아 5개국 전문가가 모여 공식 창립을 선언한 아시아 기면병·과수면증학회는 앞으로 아시아 지역 기면병과 과수면증 연구자간 교류에 힘쓰기로 했다.

특히 2006년 '아시아 기면병 연구회'를 결성, 매년 심포지엄을 열어 아시아 지역 기면병과 과수면증 연구자간 교류와 협력을 주도한 홍승철 교수가 학회 초대회장을 맡기로 했다.

홍 회장은 "낮 졸림증에 대한 연구 및 진료의 질 향상으로 낮 졸림증의 사회적 비용을 줄이는 데 기여할 수 있을 것"이라며 "올해 서울에서 학회를 공식창립하고 학술대회를 개최한데 이어 내년에는 대만에서 학술대회를 진행하기로 했다"고 덧붙였다.