희귀 난치성 질환의 과도한 의료비가 가정해체로 이어질 수 있다는 조사결과가 제기돼 관련 제도 보완이 시급한 것으로 나타났다.

한나라당 안명옥 의원(보건복지위)이 최근 희귀 난치성 질환자 1,000명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 응답자의 51.6%가 ‘의료비 과잉지출로 가정해체의 위기를 경험한 적이 있다’고 답변했다.

더욱이 월소득 100만원 이하인 저소득층의 경우 63.5%에서 중산층(200~300만원)은 47%, 중상이상(400만원 이상)은 36.3%에서 가정해체 위기를 경험했다고 응답해 소득별 의료비 부담감이 가중되는 것으로 분석됐다.

이중 의료비 지출이 연간 300만원을 넘는 경우도 28%에 달해 희귀 난치성질환 환자와 가족이 느끼는 현실적인 어려움을 더욱 부추기는 것으로 파악됐다.

특히 정부가 실시하는 희귀 난치성질환 관련 의료비 지원사업에 대한 인지도 질문에서는 환자의 43.3%가 ‘잘 모르고 있다’고 말했고 ‘복지부 등 공공기관을 통해 질환 정보를 습득하고 있다’는 응답도 2.4%에 불과해 국가차원의 질환관리 사업의 맹점을 드러냈다.

이와 관련 안명옥 의원은 “희귀난치성 질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족이 겪는 경제적 고통이 크다”며 “이들에 대한 의료비지원과 건보 적용범위 확대 등 국가 차원의 복지정책이 강구돼야 한다”고 강조했다.

한편, 안명옥 의원은 이번 설문조사 결과를 분석으로 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책과제’라는 자료집을 발간·배포했다.