희귀질환인 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 새롭게 산정특례 대상으로 선정됐다.

국민건강보험공단은 7일 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 올해부터 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대했다고 밝혔다.

산정특례란 진료비 부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀·중증난치질환자의 본인부담률 인하를 통한 진료비 부담 완화하기 위한 제도다.

이에 따라 건보공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회(질병관리본부) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대를 추진해왔다.

그 결과, 산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병, 선천성 경상 운동 장애, 가족성 칸디다증, 스x클러 증후군 등 91개 질환이 추가하기로 했다.

건보공단은 이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개로 늘어나고, 산정특례 혜택 인원도 26.5만명에서 약 27만명으로 증가할 것으로 보고 있다.

동시에 건보공단은 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 '진단요양기관'을 추가로 지정해 운영하기로 했다고 밝혔다.

새롭게 진단요양기관으로 추가된 의료기관은 전북대병원, 화순전남대병원, 충북대병원, 계명대동산병원, 분당서울대병원, 강남세브란스병원, 고대 안산병원 등이다.

건보공단 관계자는 "추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가해 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치"라고 설명했다.

이어 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해나가겠다"고 밝혔다.