기면병을 희귀난치성질환으로 지정해달라는 내용의 입법청원이 국회에 제출됐다.
국회 보건복지위원회 신상진 의원(한나라당)은 이 같은 내용의 청원안을 3일 대표소개했다.
청원안은 기면병을 희귀난치성질환으로 지정해 기면병 환자들의 의료비 부담을 경감시키고, 삶의 질이 향상될 수 있도록 해달라는 내용을 담고 있다.
이에 대해 신 의원은 "기면병은 현재로서는 완치가 불가능해 평생 증상 완화제 등 약물을 복용해야 한다"면서 "이에 외국의 경우 희귀난치성질환으로 인정되고 잇으나 국내 관련법령에서는 이를 포함하지 않고 있어 환자들이 고가의 검사비와 약값을 부담, 경제적을 어려움을 겪고 있다"고 청원 취지를 소개했다.
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